Monday 14 December 2015

در ذهن من: جهان از دریچه اتیسم


مطلبی متفاوت درباره اتیسم که برای برنامه ۳۷ درجه بی‌بی‌سی فارسی نوشته‌ام.



وقتی کلمه “اتیسم” را می‌شنوید اولین چیزی که به ذهنتان می‌آید چیست؟ چشمانتان را ببندید و پنج ثانیه به آن فکر کنید. انجامش دادید؟ خب٬اولین یا مهم‌ترین چیزی که به ذهنتان آمد چه بود؟ ابهام٬ترس٬غم٬شادی٬پرسش یا… چه؟ 
وقتی در اینترنت جست‌وجوی ساده‌ای درباره اتیسم انجام دهید یا از متخصصی درباره آن بپرسید فصل مشترک جواب‌ها این است که اتیسم یک اختلال/بیماری/ناتوانی/شرایطی است که… و بعد هم احتمالا می‌توانید برخی از نشانه‌های آن را بخوانید یا بشنوید و شاید بعدش هم تلاش کنید آن را در ذهن خود مجسم نمایید و یا چه بسا در بین دوستان و آشنایانتان ردی از نشانه‌هایش بیابید. بعبارت دیگر تلاش کنید آنها را در خود ببینید. خب٬شاید تعجب کنید اگر بدانید اساسا این کار دقیقا همان چیزیست که در اتیسم کمتر دیده می‌شود٬اینکه شما آنها و حالات و افکار و… آنها را در خود می‌توانید ببینید و تجسم کنید ولی آنها شما و افکار و حالات و… شما را نمی‌توانند آنطوری که باید در خود ببینند و تجسم کنند. و این همان چیزیست که می‌توانید به کمک آن با من به سفری کوتاه بیاید: “سفری به ذهن یک فرد دچار اتیسم” تا برای دقایقی کوتاه جهان را به شکلی دیگرگونه و متفاوت از آنچه تاکنون زندگی کرده‌اید و شناخته‌اید و از “دریچه اتیسم” ببینید و تجربه کنید. 


اسم من سورناست. کلاس سوم دبستانم. در ۱۸ ماهگی تشخیص اتیسم گرفتم و بعدها گفتند نوعی از اتیسم بنام آسپرگر رو دارم؛ خب بگذارید بهتون بگم که وقتی همچین چیزی به شما میگن منظورشون اینه که مثل خیلی از بچه‌های هم سن و سالتون توانایی حرف زدن و ارتباط برقرار کردن رو دارید اما نه به خوبی اونها چون به نظرشون ما در برقراری ارتباطات اجتماعی یه اشکالاتی داریم. البته همه بالاخره یه اشکالاتی تو یه چیزهایی دارن اما اشکالات ما در برقراری ارتباط براشون اونقدر عجیب و جالب و متفاوته که بهش میگن آسپرگر. 
همیشه و همه جا میگن که ما متفاوتیم٬متفاوت رفتار می‌کنیم و خیلی چیزهامون شبیه شما و بقیه آدمهای به اصطلاح معمولی نیست. چرا؟ به نظر اکثریت چراییش روشنه٬چون دچار “اتیسم” هستیم. اما خب٬میدونید من چی فکر می‌کنم؟ من فکر می‌کنم وقتی از تفاوت رفتارهای ما و شما صحبت می‌کنید باید انصاف داشته باشید و اول از همه ببینید آیا اصلا من و شما شرایط یکسانی داریم؟ با وجود اینکه ظاهرا شرایط من و شمایی که دچار اتیسم نیستید به نظر یکسان میاد ولی در واقعیت اصلا و ابدا اینطور نیست. من و شما در موقعیت و شرایط یکسانی نیستیم و منظورم از شرایط اینه که ساختار و عملکرد مغز ما و ذهنمون متفاوت از شماست و در نتیجه این باعث میشه ما درک و تجربه متفاوتی از جهان داشته باشیم؛ به همین دلیل هم در موقعیتی مشابه٬رفتارها و پاسخ‌های من و شما ممکنه خیلی متفاوت باشه. در نتیجه چون اکثریت با شماست خیلی از اون رفتارها و کارها به نظرتون غیرمعمولی میاد و برای توضیحش هم میگید “اتیستیک”. بنابراین نمی‌تونید در شرایطی که مشابه نیست انتظار رفتار‌هایی مشابه داشته باشید. همه آدمها نسبت به جهان اطرافشون و اتفاقاتی که توش میوفته رفتارها و واکنش‌های خودشون رو دارن که چه منطقی باشه چه نباشه اغلب “بدون دلیل” نیست. همه با این موضوع موافقیم. فقط نکته اینجاست که اغلب شما آدمهای به اصطلاح معمولی نمی‌دونید یا یادتون میره من و همه افراد دچار اتیسم هم از این نظر مثل شماییم٬یعنی ما هم به دنیای اطرافمون و اتفاقاتی که توش میوفته پاسخ میدیم و بخاطر شرایط خاصمون رفتارهای ما با شما فرق می‌کنه. نمی‌خوام بگم ما مشکلی نداریم و یا… گاهی این شرایط برای ما خوب و بامزه میشه و خیلی وقت‌ها هم مشکل‌ساز. درسته که اتیسم تا آخر زندگی همراه ماست اما با این وجود ما می‌تونیم “خیلی” چیزها رو یاد بگیریم (البته اگر بهمون درست آموزش بدید) و خودمون رو با شما و قواعد جهان شما وفق بدیم و حتا با همون قوانین شما تو خیلی از زمینه‌ها بهتر از شما هم باشیم. دلم می‌خواد گوشه‌هایی از این شرایط متفاوت رو به شما نشون بدم تا بدون هیچ قضاوتی تنها “درک” بهتری از اون چیزی که ما تجربه می‌کنیم رو بدست بیارید. اون وقته که شاید خیلی چیزها براتون معنا و مفهوم دیگه‌ای پیدا کنه٬اون وقته که شاید بتونید بهتر و بیشتر ما و خیلی از رفتارها یا مسایل و مشکلاتی که داریم رو درک کنید و باهاشون مواجه بشید. عکس‌العمل‌های شما نسبت به ما و کارهامون برای ما واقعا مهمه چون اینه که تجارب ما رو شکل میده٬به ما خیلی چیزها یاد میده و می‌تونه باعث بشه حالمون خوب یا بد باشه. فکر می‌کنم حالا وقتش رسیده که به شما نشون بدم وقتی دچار اتیسم هستید زندگی چطوریه. 

تصور کنید تو خونه‌تون نشستید٬مشغول کار مورد علاقه‌تون هستید و همه چیز خوب و آرومه. یهو صدای تلویزیون به گوشتون میرسه چون یکی روشنش کرده و صداش بیش از حد معمول بلنده٬خیلی بلند٬واقعا بلند! چیکار می‌کنید؟ به اون شخص میگید صداشو کم کنه یا خودتون سریع میرید صداشو کم یا اصلا خاموشش می‌کنید. اما حالا تصور کنید که هیچ راهی وجود نداره تا صداشو کم کنید و هیچ جایی هم نمی‌تونید برید و مجبورید که اونجا باشید. چیکار می‌کنید؟ چه حالی بهتون دست میده؟ صدا اونقدر بلند و آزاردهنده‌ست که از تحمل شما خارجه٬ناخواسته و بدون اختیار شما اومده و آرامشتون رو بهم زده و راهی هم برای کم کردنش یا خارج شدن از اون وضعیت ندارید. احتمالا گوش‌هاتون رو می‌گیرید٬ناراحت و عصبی و عصبانی می‌شید و… حالا تصور کنید همچین وضعیتی هر روز و هر ساعت و هر لحظه می‌تونست بطور عادی و ناگهانی براتون پیش بیاد یعنی طوریکه حتا کوچکترین صداهای دور و بر به گوش شما همون قدر بلند و آزاردهنده باشه؛ اون وقت چیکار می‌کردید؟ خب٬این وضعیتیه که من بسیاری وقتها ممکنه تجربه کنم٬در منزل در کلاس درس در خیابان و کلا همه جا! چرا؟ چون من و همه افراد دچار اتیسم “مشکلات حسی” داریم؛ مشکلاتی که حس‌های بینایی٬شنوایی٬لامسه و… ما رو درگیر کردند و هیچ قاعده و حساب و کتابی هم ندارند. حتما شنیدید میگن اتیسم یک طیفه٬معنیش همینه که مثلا همین مشکلات حسی در افراد دچار اتیسم باهم متفاوته و تو بعضی‌ها کمتره و تو بعضی هم بیشتر٬اما همه ما دچارشیم. این مشکلات می‌تونن در یک لحظه دنیای ما رو تبدیل به دنیایی آزاردهنده٬غیرقابل تحمل٬پر سر و صدا٬ساکت٬پر نور٬تلخ و یا دردناک کنند و در لحظه‌ای دیگر هم ممکنه به ما اجازه بدن مثل شما اطرافمون را بدون مشکل و بطور عادی بشنویم و ببینیم و کلا حس کنیم. ممکنه بپرسید چرا اینطوریه؟ خب٬نه من و نه خیلی از کسانی که درباره اتیسم تحقیق و بررسی می‌کنند هنوز دقیقا نمی‌دونن چرا و چطور ساختار و عملکرد مغز ما همچین وضعیتی رو برامون بوجود میاره. ولی این وضعیت وجود داره. البته خوشبختانه این مشکلات وقتی تمرینات حسی لازم رو بگیریم بعد از مدتی خیلی بهتر میشن و خیلی کمتر اذیت می‌کنن. با این وجود در خیلی از ماها همچنان وجود دارن ولی قابل تحمل‌تر از همیشه. 

کوچک‌تر که بودم نمی‌تونستم بعضی لباس‌ها رو تنم کنم٬هنوز هم گاهی پوشیدن بعضی لباس‌ها برام سخته و حس بد و ناراحت‌کننده‌ای بهم میده. بعضی از فامیل و بعدها دوستانم اون وقتها بهم می‌خندیدن و می‌گفتن سورنا هر وقت فلان لباس رو می‌بینه و می‌فهمه که قراره بپوشه٬گریه می‌کنه. فکر می‌کردن اتیسم چه چیز عجیبیه که باعث میشه آدم بخاطر یه لباس پوشیدن الکی گریه کنه. از یه متخصص هم بپرسید چرا اینطوریه در اغلب مواقع احتمالا در این حد که بگن “خب اینم یکی از مشکلات (مثلا رفتاری یا حسی) این کودکانه” چیز بیشتری متوجه نمی‌شید. از من بپرسید بهتون میگم که شما تا حالا کاغذ سمباده دیدید؟ لمسش کردید؟ تصور کنید قراره یک جوراب که تماما از جنس یک کاغذ سمباده خیلی خشنه رو بپوشید یا یک شلوار یا بلوزی که همه‌اش از همون جنسه رو تنتون کنند. تصور کردید؟ خب چه حالی پیدا می‌کنید؟ چیکار می‌کنید؟ تصور کنید نمی‌تونید مقاومتی هم کنید چون اصلا زورتون نمی‌رسه و اون لباس رو به زور هم تنتون می‌کنند٬خب از همچین لباس و وضعیتی خوشتون می‌‌‌آید؟ احساس راحتی می‌کنید؟ از درد و ناراحتی حاصل از اون لباس و اون سمباده سخت و خشن لذت می‌برید؟ مسلما نه! حالا خودتون بگید که در برابر همچین وضعیت آزاردهنده و ناراحت‌کننده‌ای که پر از درد و درماندگیه آدم چیکار می‌کنه؟ مقاومت٬فرار٬کج‌خلقی٬ابراز ناراحتی زیاد و آخر سر جیغ و گریه! خیلی از لباس‌ها برای من بخاطر مشکل حسیم همچون حالت آزاردهنده رو داشت و اونچه گفتم یک مثال بود تا بهتر متوجه ناخوشایند بودن شرایط بشید. فکر می‌کنم اگر خویشان و دوستانم مثل شما این واقعیت رو می‌دونستن دلیل ناراحتی و گریه‌های من رو موقع دیدن اون لباس‌ها بهتر می‌فهمیدن و اقلا به درد من کمتر می‌خندیدن. تازه این بخشی از ماجراست و بخش دیگه‌اش موقع لباس خریدن بود. مادرم هر وقت می‌خواست برام لباس بخره منو به یه مرکز خرید بزرگ می‌برد٬چون شاغل بود باید جمعه‌ها می‌رفتیم و اونجا خیلی شلوغ بود و منم از اون محیط و از شلوغی و سر و صدا و بلند حرف زدن مردم گوشم اذیت میشد٬از چراغ‌های پر نور چشمام درد می‌گرفت٬از بوی تن و عطر و عرق آدمها حالم بد می‌شد و از جیغ و داد و بازی بچه‌ها و اینکه دست و بدنشون گاهی بهم می‌خورد و… خیلی عصبی می‌شدم و بیزار بودم چون همه اونها رو چندین برابر شدیدتر و بیشتر از شما حس می‌کردم. درست همون موقع مادرم میومد لباسی که می‌خواست برام بخره رو تنم کنه و پوشیدن اون لباس مثل این بود که یه چیزی داره تنم رو زخمی می‌کنه و یهو همه اینها باعث می‌شد که دیگه نتونم خودمو کنترل کنم و وحشت‌زده و عصبی جیغ می‌زدم و می‌خواستم فقط از اونجا فرار کنم و به طرف در می‌دویدم ولی پدر و مادرم منو می‌گرفتن که فرار نکنم و منم خب چاره‌ای نداشتم جز اینکه دستشون رو گاز بگیرم٬چنگ بندازم و به هر کسی نزدیکم بود لگد بزنم و… بیچاره پدر و مادرم که باید با شرم و خجالت نگاه‌های پرسش‌گر و ناجور مردم رو تحمل می‌کردن و نه اونها و نه هیچ‌کس نمی‌دونست واقعا دلیل این اتفاقات چیه. خوشحالم که حالا پس از مدتها کاردرمانی و دقت و توجه مادرم به جنس لباس‌هایی که برام خیلی ناخوشاینده اوضاع خوب شده و من دیگه اون مشکلات رو ندارم و اگر هم گاهی لباسی اذیتم کنه می‌تونم اینو به شکل مناسبی نشون بدم و بگم و نیازی به جیغ و… نیست هرچند که مسیر رسیدن به همچین وضعیت متعادلی٬طولانی و سخت بود.
یادمه یکبار مادربزرگم اومد خونه‌مون٬تا دیدمش می‌خواستم فرار کنم. مادرم کلافه و گیج از این وضع سعی ‌کرد بهم بفهمونه که اون کیه و چقدر دوستم داره و چرا از بغل و بوسیده شدن و ابراز محبت اون که اونقدر خوب و مهربونه فرار می‌کنم. حتا گاهی در خلوتمون از فکر و قضاوت و نچ‌نچ کردن فامیل و بقیه می‌ترسید و می‌گفت مبادا فکر کنند من حرفی زده‌ام که بچه‌ام از مادر خودم یا مادرشوهرم فراریه و یا اینکه بچه‌اش رو درست تربیت نکرده و داستان‌های اینطوری. اما واقعیت ساده‌تر از اینها بود٬اون هر بار که منو می‌دید محکم بغلم می‌کرد و می‌بوسید اما نمی‌دونست که این محکم بغل کردن و بوسیدنم که برای اون و اغلب شماها معنای محبت‌آمیز داره برای من و حس لامسه‌ی من بی‌نهایت غیرقابل تحمل و دردناک بود و برای همین هم فرار می‌کردم تا دوباره مجبور نشم چیزی که برام اونقدر ناخوشاینده رو تحمل کنم. البته ممکنه بگید خب چطور همون موقع‌ها و فلان تاریخ در آغوش او یا دیگری رفتی؟ در این صورت به شما خواهم گفت برای اینکه مشکلات حسی ما بالا و پایین زیاد داره٬گاهی حساسیتمون کمه و گاهی زیاد. ممکنه خیلی اوقات بغل گرفته شدن و بوسیده شدن برای ما ناخوشایند و دردناک باشه اما گاه‌گداری هم برعکسه و دوست داریم بغل بشیم٬البته نه خیلی محکم! مثلا الان خودم هر وقت دلم بخواد میرم بغل مادر یا پدرم و حتا با غریبه‌ها می‌تونم دست بدم یا شاید روبوسی کنم اما قبلا اینها برام خیلی عذاب‌آور بود. می‌دونم براتون عجیبه و علم هم هنوز پاسخ روشنی برای این سوالات نداره اما من هم توقعی ندارم جز اینکه اقلا این واقعیتها رو از من بشنوید و لطفا من و ما رو همینطوری که هستیم بپذیرید. پذیرفتن واقعیات گاهی سخته٬بخصوص اگر پدر و مادر یک فرد دچار اتیسم باشید و مثل مادر من که یک زمانی از من ناامید بود فکر کنید اتیسم یعنی بلای آسمانی! بخصوص اگر ندونن که اتیسم می‌تونه تو خیلی از ما اساسا مجموعه‌ای از تفاوت‌ها باشه که خب باید پذیرفت و کمکمون کرد تا بهتر بتونیم از پس مشکلات بر بیایم و همینطور ندونن که این تفاوت‌ها همیشه هم بد نیست و یه جایی می‌تونه تبدیل به یک نقطه برجسته در زندگی ما و بقیه آدمها باشه. اکثر پدرها و مادرهای ما فکر می‌کنند ما متوجه احساسات یا تغییر حالاتشون نمی‌شویم و تصور اینکه واقعیت شاید اینطور نباشه براشون سخته. مثلا قدیما هر وقت مادرم منو به پارک می‌برد یا از کلینیک گفتاردرمانی یا کاردرمانی میاورد خونه من کج‌خلقی و بی‌تابی می‌کردم و یا بعدها که به حرف اومدم از پرحرفیم کلافه می‌شد. مادرم که تازه خودش هم یک پزشک باتجربه و پر صبر و حوصله‌ست نمی‌دونست چرا اینطوری می‌کنم و گاهی کلافه میشد. اگر زمان به عقب بر می‌گشت بهش می‌گفتم: مادر وقتی با دیدن بچه‌های دیگه و مقایسه من با اونها و فکر اینکه من یه بچه معمولی نیستم غمگین و ناراحت میشدی من می‌تونستم متوجه اون تغییر حالت چهره و غم و اندوهت بشم٬هرچند که نمیتونستم بیانش کنم یا پاسخ مناسبی بهش بدم و هرچند که به نظرم اصلا نباید ناراحت می‌شدی چون اون موقع هنوز استعدادهای منو ندیده بودی و حتا باور نداشتی شاید استعدادی داشته باشم. فهمیدن اینکه چیزی مادرم رو غمگین کرده باعث میشد منم عصبی و ناراحت بشم و از فرط استیصال مثلا اون چیزی که اسشمو حرکات کلیشه‌ای میذارید رو انجام بدم یا بعدها زیاد حرف بزنم چون با این کارها کمی آروم می‌شدم. یا مثلا گاهی میومد نازم کنه و من فرار می‌کردم٬چون اون نوازش ملایم چنان از نظر حسی برام آزاردهنده می‌شد (مثل وقتی که یکی با پر بینی یا گوشتون رو تحریک کنه) که چاره‌ای جز فرار نداشتم و اون طفلک فکر می‌کرد من ازش متنفرم و گریه می‌کرد و همین هم منو عصبی‌تر می‌کرد. شاید برای همینه که حالا وقتی خودم گاهی میرم بغلش می‌کنم و می‌بوسمش احساس می‌کنه عاشق‌ترین مادر دنیاست و دیگه می‌دونه که من هم عشق و علاقه رو می‌فهمم ولی گاهی بخصوص در سن کم ابرازش بخاطر بعضی مسایل حسی برای من و خیلی‌ها مثل من سخته و وقتی اینها بهتر بشه می‌تونیم این مهر و علاقه رو خوب نشونش بدیم. 

البته اون وقتها زمان رد شدن از پارک نزدیک خونه ماجرا فرق می‌کرد٬پدر و مادرم همیشه تعجب می‌کردن چرا موقع رد شدن از اون خیابون که کنار پارک بود من مثلا دستهامو بشدت تکون می‌دادم و بی‌قراریم متفاوت و شدیدتر می‌شد. فکر می‌کردن خب چون دچار اتیسم است اینطوری میکنه. ولی نه٬اتیسم واقعا کاره‌ای نبود؛ یادآوری یک خاطره بد و ناتوانی از انجام عکس‌العمل مناسب به اون هیجانات منفی که به ذهنم میومد باعث این میشد. واقعیت این بود که من چند سال قبلش تو همون پارک وقتی مامان اون لباس مشکیش که روش چای ریخته بود رو پوشیده بود و اون لاک صورتی خوش‌بوش رو زده بود و بابا هم داشت با گوشی قدیمیش که صدای زنگ بدی داشت تلفنی حرف می‌زد یک بچه دیگه یهو منو محکم زد و چون حافظه ما اغلب برای ثبت اتفاقات خیلی قویه (و اکثر شما هم این رو نمی‌دونید یا یادتون میره) هر بار که از کنار اون پارک رد می‌شدیم اون خاطره بد زنده می‌شد و آزارم می‌داد و در نتیجه چاره‌ای نداشتم تا کاری انجام بدم که آرومم کنه. آخه من تا پنج سالگیم به حرف نیومده بودم و بعد از اون بود که شروع به حرف زدن کردم. و تازه اون وقت بود که پدر و مادرم فهمیدن چرا اون پارک عصبیم می‌کرد و اینکه بی‌دلیل اون رفتار رو نشون نمی‌دادم. حالا خانوم معلممون بهم یاد داده هر وقت کسی اذیتم کرد برم پیشش و دیگه مثل قبل عصبی نمی‌شم. 

جهان جای قشنگیه اما برای کسانی مثل من که شرایطی خاص و متفاوت دارند اغلب بسیار گیج‌کننده٬درهم و برهم و البته از نظر حسی ناخوشاینده. من جاهای شلوغ رو خیلی دوست ندارم٬مثلا مهمونی‌هایی که موزیک خیلی بلند دارن و پر از بوهای جورواجور عطر و ادکلن و غذا و.. است٬همینطور قبلا سینما رو اصلا دوست نداشتم چون اون صدای بلند و نور برایم غیرقابل تحمل بود و در نتیجه جیغ و دادم فریادی برای رهایی بود٬رهایی از همچون وضعیت بشدت عذاب‌آور و آزاردهنده. البته گاهی هم ممکن بود بتونم کمی تحملشون کنم یا کمتر اذیت بشم٬نمی‌دونم کی و چطوری ولی خب گاهی می‌شد. اما از وقتی تمریناتی برای تقویت و بهتر شدن سیستم حسیم گرفتم و توان ارتباطیم بهتر شد مواجهه با این شرایط هم برام بهتر شد. واقعا هم بهتر شد. برای همینه که ما واقعا به همچین کمک‌هایی برای بهبود توانایی‌های حسی و مهارت‌های ارتباطیمون واقعا نیاز داریم. همینطور به جاهایی که مراعات حالمون رو بکنن. حالا دیگه مهمونی رفتن رو دوست دارم البته اگر بوهای تندی بشنوم یا موزیک اذیتم کنه به مادرم میگم ولی دیگه اونطور اذیت نمیشم و جیغ نمیزنم٬یا مثلا اگر یک سینما اقلا تو بعضی سانس‌ها نور و صدا رو طوری تنظیم کنه که مناسب ما باشه دوست دارم که برم چون فیلم و کارتون دوست دارم٬یا یه فضای بازی که مناسب ما طراحی شده باشه. 

با این همه اغلب اوقات درک قواعد جهان اجتماعی شما برای ما سخته٬مثلا اگر موقع صحبت کردن با کسی به چشم‌هاش نگاه نکنید بی‌ادبی تلقی میشه و از جمله خصوصیات اتیسم هم یکیش همین “عدم برقراری تماس چشمی” است. خب٬بگذارید اینطور بگم: تا به حال شده از نگاه کردن به چشمان کسی احساس معذب شدن و ناراحتی داشته باشید؟ تمرکزتون رو از دست داده باشید؟ به چراییش فکر نکنید فقط بگویید این وضعیت رو تجربه کردید؟ و بعد سرتون رو پایین انداخته باشید و اینطوری راحت‌تر حرف زده باشید؟ حرفش رو راحت‌تر متوجه شده باشید؟ اسمش رو چی می‌گذارید٬خجالتی بودن یا شرم یا… چه؟ خب راستش اسمی که براش می‌گذارید اصلا مهم نیست٬مهم اینه که بدونید من و کلا ما افراد دچار اتیسم موقع صحبت با شما از نگاه کردن به چشمان شما و “برقراری ارتباط چشمی” واقعا احساس خوب و راحتی نمی‌کنیم و این هیچ ربطی به شرم و خجالت و… هم نداره! می‌تونید تعجب کنید و برای برقراری تماس چشمی توسط ما تلاش کنید و این خوبه و اشکالی هم نداره٬اما مطمئنم می‌تونید اقلا واقعیت مساله رو اقلا درک کنید. نه؟ حتا علم هم نشون داده موقع حرف زدن بقیه برخلاف شما که بیشتر به چشمهاش نگاه می‌کنید ما خیلی اوقات به لبهاش خیره می‌شیم. بله خلاصه همه چیز زیر سر ساختار و عملکرد متفاوت مغز ماست که اون هم دلایل خودش رو داره ولی اینجا جای حرف زدن درباره‌اش نیست. 

جهان شما جهانی اجتماعیست. از بودن باهم و معاشرت و حرف زدن باهم و کلا اجتماعی بودن لذت می‌برید. کسی هم غیر از این باشه به نظر شما یه مشکلی داره: افسرده‌/گوشه‌گیر/منزوی/عجیب و غریب است و… من گاهی خیلی دوست دارم با شما و بقیه معاشرت کنم و خب گاهی هم واقعا دلم نمی‌خواد و اینجور مواقع در عالم تنهایی خودم راحتم و حس خوبی دارم. مثلا قبلا خیلی وقتها که میرفتم با بچه‌ها بازی کنم بخاطر مشکلات حسیم (مثلا نزدیک بودن یا تماس بدنی با بچه‌های دیگه) اذیت می‌شدم و همینطور بخاطر سخت و پیچیده بودن ارتباط چه کلامی چه غیرکلامی (از کلمات و جمله‌هایی که ممکن بود متوجه معناشون نشم تا نوبت‌گیری کردن و برقراری ارتباط چشمی و گاهی هم درک بعضی حالت‌های ‌چهره‌شون و اشارات و..) گیج می‌شدم و تازه همه اینها به کنار٬من واقعا هنوز هم گاهی برام سخته که بدونم بچه‌ها مثلا یک بازی رو اصلا چطوری انجام میدن و قاعده و قانونش چیه و این خیلی سردرگمم می‌کنه. در نتیجه اغلب هم کنار گذاشته میشدم در حالیکه دلم می‌خواست راهی پیش پایم گذاشته می‌شد تا من هم این فعالیت‌های اجتماعی رو بنوعی تجربه کنم. مثلا من خیلی دوست دارم فوتبال بازی کنم اما بخاطر مشکلاتی که گفتم و اینکه اوایل قواعدشو بلد نبودم مثلا گاهی گل به خودی می‌زدم یا توپ رو با دست می‌گرفتم و یهو داد بقیه بچه‌ها بلند می‌شد: “خطای هند! تو بازی بلد نیستی سورنا و بازی ما رو هم خراب می‌کنی و..” تا اینکه بالاخره مادرم و مربی ورزشمون به این نتیجه رسیدن بهترین کار اینه که دروازه‌بان باشم و اجازه ندم توپی بیاد داخل و اینو بهم یاد دادن از اون به بعد بود که تونستم بهتر بازی کنم و بچه‌ها هم منو پذیرفتن. درسته هنوز قواعدش رو اونطور کامل نمی‌دونم ولی حالا باید ببینید که چطور همه برای اینکه من دروازه‌بان تیم باشم سر و دست می‌شکونن چون وقتی چیزی رو یاد بگیرم خیلی خوب انجامش میدم. برام حس خوبیه که ببینم بجز وقتی که همه بچه‌ها سوالات ریاضیشون رو از من می‌پرسن (آخه شاگرد اول کلاسم) تو ورزش هم مثل همه چیزهای دیگه اینقدر پیشرفت کردم. این خیلی برام لذت‌بخشه! سابق زنگ تفریح که میشد دوست داشتم تنها باشم٬اما الان کمتر از قبل تنها می‌مونم ولی هنوز هم گاهی این رو خودم انتخاب می‌کنم. به نظر خیلی‌ها اگر کسی بخواد بیشتر وقتها تو دنیای خودش و حال خودش باشه زیاد جالب یا قابل درک نیست چون برای اکثر آدمها فکر کردن به تنهایی باعث میشه حس ناخوشایندی سراغشون بیاد اما وقتی دچار اتیسم هستید ماجرا کمی برعکسه! بذارید اینطوری بهتون بگم که من هم گاهی اوقات (و البته نه همیشه) نسبت به اجتماعی بودن همون حس ناخوشایندی رو پیدا می‌کنم که شما به تنهایی! شاید آقای چارلز داروین و نظریه تکاملش و خیلی از دوستان دیگر بتوانند خیلی خوب این اجتماعی بودن آدمها را توضیح بدهند و درباره فواید حرفش بزنند و البته درست هم می‌گویند. اما حتما می‌دونید که هر قاعده‌ای می‌تونه استثنایی هم داشته باشه. این همیشه و الزاما هم معناش بد و نادرست بودن اون قاعده یا اون استثنا نیست. چطور؟ خب همون‌طور که گفتم مثلا من هم اجتماع و اجتماعی بودن رو دوست دارم و اینطوری نیست که “همیشه” به قول خیلی از شماها “در خود مانده” باشم اما خب این علاقه‌ام به معاشرت به اندازه‌ی شما نیست. شاید شنیدید که میگن فرد دچار اتیسم خیلی وقتها در دنیای خودشه یا دوست داره در دنیای خودش باشه اما کسی درباره چراییش حرفی نمی‌زنه! کسی نمی‌پرسه خب چرا اینطوریه؟ مگه نفعی براش داره؟ من به شما می‌گم که بله٬برای ما واقعا نفع داره! برای من و تقریبا همه کسانی که دچار اتیسم هستیم تنهایی صرفا و اساسا یک انتخاب نیست و نه تنها (اکثر اوقات) چیز بدی نیست بلکه در بسیاری موارد یک الزام هم است. چرا؟ چون ما در تنهایی خودمون حس خوب و آرامش‌بخشی داریم و تنهایی به ما کمک می‌کنه خیلی از هیجانات منفی خودمون رو کنترل کنیم و آروم بشیم و این واقعا یک روش موثر برای آروم شدن ماست. همینطور در تنهایی اون چیزهایی که دیدیم و شنیدیم‌ و خوندیم رو با خودمون مرور می‌کنیم٬تکرار و تمرین می‌کنیم و در نتیجه این اصلا برای ما یک “شیوه یادگیری” هم است٬یک شیوه خاص و متفاوت. ممکنه گاهی وقتها یک بچه معمولی مطلبی رو سریعتر از من یاد بگیره ولی وقتی من اون مطلب رو در تنهایی و با خودم تمرین می‌کنم بخاطر حافظه‌ی قدرتمندم دیگه هیچ‌وقت فراموشش نمی‌کنم در حالیکه خیلی از شماها ممکنه اون مطلب رو فراموش کنید. بعبارتی شاید دیر یاد بگیرم اما خوب یاد می‌گیرم و این یکی از ویژگی‌های برتر ماست! علاوه بر همه‌ی اینها مشکلات حسی ما در تنهایی تا حدودی کمتر از زمان‌های دیگه‌ست. خب حالا حتما متوجه شدید که چرا خلوت و تنهایی برای من مهم و لازمه و خیلی وقتها معنایی متفاوت از اونچه شما تجربه می‌کنید رو داره. حالا اگر بعد از این صحبت‌ها همچنان نمی‌تونید اینو بپذیرید باید صادقانه بهتون بگم که در اون صورت دیگه مشکل از خود شماست و نه ما! 

هر آدمی در دنیا علاقه‌مندی‌هایی داره٬من هم دارم و یکی از لذت‌بخش‌ترین چیزها در دنیا برای من و همه افراد دچار اتیسم “کشف قواعد” است. این قواعد می‌تونن هر چیزی باشن: قواعد ریاضی٬کامپیوتر٬زمان و تاریخ٬الگوی قرار گرفتن وسایل در جاهای مختلف٬شکل طراحی گل‌های فرش منزل و یا خیلی ساده پا گذاشتن رو قسمت‌های مختلف یک شلنگ آب برای پی بردن به اینکه فشار آب خروجی چه تغییری می‌کنه! اما وقتی کار به قواعد زبانی و ارتباطی می‌رسه من واقعا گیج میشم. قبلا که تازه شروع به یادگیری زبان کرده بودم خیلی بیشتر و نمی‌دونستم چرا و چکار باید بکنم و باور کنید تلاشم رو می‌کردم اما تلاش‌های من ممکن بود اغلب به نظر بقیه عجیب٬نادرست٬خنده‌دار یا گاهی هم توهین‌آمیز بیاد. آروم آروم به کمک گفتاردرمانگرم راه‌های ارتباط برقرار کردن و قواعدش رو یاد گرفتم اما این مسیر ساده‌ای نبود. یادمه یک بار که کلاس اول بودم خانوم معلم ازم سوالی پرسید و من بدون اینکه نگاهش کنم و در حالیکه سرم پایین بود سوالشو تکرار کردم. بچه‌ها خندیدن و اونم عصبانی شد چون فکر کرد دارم مسخره‌اش می‌کنم و سرم داد زد که: باز هم داری سوال و حرف منو عینا تکرار می‌کنی سورنا؟ و اصلا متوجه نشد دلیل این کار من هرگز مسخره کردنش نبوده و فقط به این خاطر بود که نتونسته بودم سوالشو خوب درک کنم و بفهمم و چون می‌دونستم در اون لحظه باید ارتباط برقرار کنم و توان حرف زدن هم داشتم سوالش رو عینا به خودش برگردوندم. این اصل ماجراست ولی اغلب کسی به دلیل و چرایی همچین اتفاقی که در خیلی از بچه‌های دچار اتیسم ممکنه ببینید اهمیتی نمیده: 
“سورنا اتیستیک است و در بسیاری از افراد دچار اتیسم این تکرار کردن طوطی‌واری حرف و سوال که بهش اکولیلیا میگن رو می‌بینید.” 
در حالیکه می‌شد این رو طور دیگه‌ای دید: 
درک کلامی سورنا به اندازه‌ی بچه‌های دیگر نیست و از اونجا که می‌فهمه باید ارتباط برقرار کنه و می‌دونه که باید پاسخ بده و نمی‌خواد مورد تنبیه و تمسخر هم قرار بگیره برای ارتباط کلامی تلاش می‌کنه اما چون راه بهتری بلد نیست تنها کاری که ازش بر میاد تکرار اون سوال یا حرف است و هر وقت همچین چیزی از سورنا یا هر بچه‌ دچار اتیسم دیدید معنای واقعیش اینه: 
“من می‌دونم که باید به شما پاسخی بدم اما حرف یا سوال شما رو متوجه نشدم” 
راستش اگر سوال خانوم معلم کمی ساده‌تر و کوتاه‌تر و آروم‌تر پرسیده می‌شد شاید می‌تونستم جواب بدهم٬اما اون هم مثل خیلی‌ها این نکته ساده رو نمی‌دونست. وقتی هم که عصبانی شد و داد زد من ترسیدم و ناراحت شدم و در نتیجه شروع به تکون دادن دستهام کردم و همین باعث شد هم‌کلاسی‌هام بهم بخندن و حتا بهم گفتن دیوونه‌ست؛ و من این حس تحقیر و سرخوردگی و بی‌کفایتی رو می‌فهمیدم حتا اگر قادر به گفتنش و دفاع از خودم نبودم و تنها واکنش من تکون دادن شدیدتر دستهام شد. دلم می‌خواست بگم من سزاوار عصبانیت شما و تحقیر و خنده بقیه نیستم٬اما خب نمی‌تونستم. دلم می‌خواست بگم تکرار این تجارب ناموفق منو از مهد و مدرسه و خیلی جاهای دیگه بیزار و دور می‌کنه٬همونطور که اگر برای شما هم اتفاق مشابهی میوفتاد و اینطوری احساس درماندگی می‌کردین همین حالت رو پیدا می‌کردید. اما نشد. ولی حالا که کلاس سوم هستم دیگه مثل قبل نیست. درک و بیانم خیلی بهتر شده و اگر جایی متوجه سوال یا حرفی نشم می‌تونم درخواست کنم تا دوباره و آروم‌تر یا ساده‌تر بیانش کنند. کار به جایی رسیده که چند روز قبل یک داستان کوتاه نوشتم و همه رو شگفت‌زده کردم! شما تا به حال داستان کوتاه نوشتید؟ کار خیلی جالب و لذت‌بخشیه! 

همینطور چند سال پیش یکبار خاله‌ام گفت لپهاتو میدی بخورم؟ و من ترسیدم٬چون در ذهن من کلمات و عبارتها عینا ترجمه و معنا میشن و در نتیجه من فکر کردم خاله‌ام واقعا می‌خواد لپ‌های منو بخوره! برای همین هم اغلب خیلی طول می‌کشه تا ما معنای جوک‌ها و طعنه‌ها و کنایه‌ها رو متوجه بشیم یا بهشون بخندیم. البته دوستم مهرآسا که هم سن منه و مثل من دچار آسپرگره خیلی زودتر از من به جوک‌ها می‌خندید٬نه اینکه واقعا اونها رو خوب متوجه میشد بلکه به این خاطر که مثل خیلی از دخترهای دچار اتیسم مهارت‌های اجتماعیش بهتر از پسرهای دچار اتیسم است و زودتر اینو میفهمه که در دنیای اجتماعی شما و برای همرنگ شدن با بقیه گاهی لازمه کارهایی رو انجام بدی که معناش رو نمی‌دونی ولی فایده‌اش رو فهمیدی٬حتا اگر تنها فایده‌اش این باشه که بعد از شنیدن یک جوک ساده (و نفهمیدن و نخندیدن بهش) نگاه پرسش‌گر و عاقل اندر سفیهی بهت نندازن و تو رو بیگانه‌ای تو جمع خودشون نبینن. البته الان مهرآسا اونقدر خوب شده که معنای جوک‌ها رو هم می‌فهمه و واقعا بهشون می‌خنده و حتا گاهی سعی می‌کنه خودش جوک بسازه! 

راستی آخرین باری که دروغ گفتین کی بود؟ یادتون میاد؟ خب واقعیتش اینه که من یادم نمیاد چون اصولا من و همه کسانی که مثل من دچار اتیسم هستن دروغ رو نمی‌شناسیم. ذهن یک فرد دچار اتیسم ممکنه بتونه حتا پیچیده‌ترین معادلات ریاضی و فیزیک رو با سرعت و درستی عجیب و غریبی حل کنه اما درک یا ساختن دروغ برای ما یکی از پیچیده‌ترین و گیج‌کننده‌ترین کارهاست. می‌دونم براتون خیلی عجیبه اما این یه واقعیته. در واقع من همیشه اینطور فکر می‌کنم که همه راست میگن و برای همین هم خیلی وقتها راحت گول می‌خوریم و یا تو مدرسه و… اذیتمون می‌کنن و سر کارمون میذارن. در واقع من تازه شروع کردم به یادگرفتنش و حالا دیگه مثل قبل نیست که راحت گول بخورم. اغلب لازمه سالها بگذره و کلی باهامون کار بشه تا آروم آروم بتونیم مفهوم دروغ رو درک کنیم یا احیانا خودمون بکار ببریم. چند سال پیش پیش مامان دوستم که اون هم دچار اتیسم است و چند سال بزرگتر از منه یک روز خوشحال اومد و گفت: “می‌دونین چی شده؟ دخترم بالاخره تونست دروغ بگه!” البته اصلا اشتباه فکر نکنید که یک مادر از اینکه بچه‌اش چیز بدی یاد گرفته خوشحال بود٬نه. دلیل خوشحالیش این بود که می‌دونست باید به دخترش معنا و مفهوم دروغ و فریب رو یاد بده تا اون بچه بتونه چه در مدرسه و چه در آینده از خودش بهتر محافظت کنه و بالاخره در سن ۸-۹ سالگی هم این اتفاق افتاد پس طبیعی بود که خوشحال بشه! همینطور من اصلا نمی‌دونم معنای مسخره کردن و تحقیر دیگران چیه٬حتا اگر کاری کنم که ظاهرا و به نظر شما همچون معنایی داشته باشه. این هم از خصوصیات ذهن منحصربه‌فرد ماست که در حالت معمول “واقعا” بلد نیستیم دروغ بسازیم و توهین یا مسخره کنیم و این چیزها رو باید کسی به ما یاد بده. قبلا برای من قواعد اجتماعی و اینکه چه کارها و حرفهایی کجا درست و مناسبه و کجا نیست سخت و گیج‌کننده‌ بود در حالیکه خیلی‌ها ممکن بود فکر کنن من بی‌ادبم یا درست تربیت نشدم و… برای همین بارها برام پیش اومده جایی به چیزی خندیدم و بعدا دعوام کردن که چرا خندیدی؟ عیبه! زشته! و نفهمیدم چرا٬ولی بعدا متوجه شدم مثلا وقتی یه آدم می‌میره و بقیه دارن برای از دست دادنش گریه می‌کنن اگر چیزی به ذهنت اومد یا چیزی دیدی و شنیدی که به نظرت خنده‌داره نباید جلوی اونها بخندی چون یک قانون نانوشته میگه این زشته و اونها رو ناراحت می‌کنه. حالا اگر ببینم کسی ناراحته یاد گرفتم که برم و بغلش کنم و همینطور اگر حرفی بزنم که درست نباشه عذرخواهی می‌کنم و درستش رو از مادرم می‌پرسم. 

همه ما عادت‌های خاص خودمون رو داریم. اگر به خودتون نگاه کنید حتما یک یا چند مورد از این عادات شخصی و گاهی وسواس‌گونه رو میتونید پیدا کنید٬حالا هر چی می‌خواد باشه. یکی از عادت‌های من اینه که همیشه در انباری رو می‌بندم و هر جایی هم که برم این کار رو می‌کنم. اسباب تفریح خانواده و فامیلم٬فکر میکنن اینم حتما یکی از خصوصیات عجیب غریب اتیسم است که من دارم و البته هرگز هم به این فکر نکردن که شاید من این کار رو نه بخاطر اون چیزی که اونها فکر می‌کنن بلکه بخاطر اینکه از اونجا “می‌ترسم” انجام میدم! به هر حال اگر شما هم به عادت‌های شخصیتون خوب نگاه کنید می‌تونید دلیل یا دلایلی براش پیدا کنید و به نظرتون هم قابل درک میاد؛ اما این منصفانه‌ست که وقتی نوبت به من و افراد دچار اتیسم میرسه اغلب دوست دارین تعبیرهای عجیب و غریبی ازش داشته باشین؟ خب البته اکثر اوقات این راحت‌ترین کاره بخصوص اگر نتونیم درباره دلایلش خوب حرف بزنیم و توضیح بدیم. مثلا من عادت دارم یه سری کارها رو هر روز سر ساعت انجام بدم و اگر غیر از این باشه عصبی میشم. یکی از این کارها پیانو زدنه. معلم موسیقیم هر بار که چیزی بهم یاد میده دفعه بعد می‌بینه که اونو خوب یاد گرفتم و همیشه به مادرم میگه هیچ بچه‌ای رو تو این سن ندیده که اینقدر سریع بتونه یاد بگیره و به این خوبی پیانو بزنه و به نظرش من یک نابغه میام. خب این هم یکی دیگه از مزایای داشتن یک ذهن اتیستیک و متفاوته! البته واقعیت اینه که کمک پدر و مادرم باعث شد تا بتونم کاری رو پیدا کنم که هم استعدادش رو دارم و هم بهش علاقه دارم و اونها با صبر و تلاش کمکم کردن تا یاد بگیرم. من یک استثنا نیستم و این رو در خیلی از افراد دچار اتیسم می‌تونید ببینید: مثلا دوستم مهرآسا نقاشی‌هاش فوق‌العاده‌ و حیرت‌انگیزه٬یا همینطور کوروش که تو جستجوکردن در اینترنت و کار با مرورگرهای اینترنتی خیلی خوبه! یا رضا که تونسته از دانشگاه تهران در رشته فلسفه فارغ‌التحصیل بشه! و البته خیلی‌های دیگه. برای همین هم است که به نظرم داشتن یک فرزند دچار اتیسم به معنای پایان همه امیدها و آرزوهای پدر و مادرش نیست و نباید هم باشه چون واقعا اشتباهه! اگر همچین باور نادرستی به ما داشته باشید خب معلومه که ما هم پیشرفتی نمی‌کنیم ولی اگر باور کنید که همیشه و با وجود همه سختی‌ها امکان بهتر شدن وجود داره خب در اون صورت است که ما در می‌تونیم رفته رفته بهتر بشیم و پیشرفت کنیم. 

نهایتا اینکه برام عجیبه خیلی از آدمهای غیراتیستیک بیشتر چیزهایی که درباره خودم و تجربه زندگی با اتیسم گفتم رو نمی‌دونن و در دنیای اجتماعی پیچیده‌شون به هر چیزی (مثلا نوع تربیت من و…) فکر می‌کنن و هرجور که دوست دارن قضاوت می‌کنن ولی به اصل ماجرا آگاهی یا توجه ندارن. خب البته خیلی از شماها هم واقعا تقصیری ندارید. چرا؟ چون کسی یا کسانی باید به شما تجارب متفاوت ما و دنیای ما رو اونطوری که ما تجربه می‌کنیم توضیح بدن٬مثلا تو رسانه‌ها و با نوشتن مقاله یا ساختن فیلم و سریال و برنامه رادیویی و تلویزیونی. اما در واقعیت چه اتفاقی میوفته؟ در خیلی از برنامه‌ها متخصصین میان و “علایم و رفتارهای اتیستیک” رو از منابع روانپزشکی برای شما بیان و تکرار می‌کنن٬انگار که ما صرفا انواع خاصی از مشکلات رفتاری رو داریم که باید بنوعی اصلاح بشه و انگار که ما و شما اصلا مغز و ذهن و سیستم حسی و… یکسانی داریم و در نتیجه باید به اتفاقات دنیای اطرافمون همون پاسخی رو بدیم که شما میدید ولی نمیدیم و در نتیجه باید رفتارمون اصلاح بشه و این وسط اصل ماجرا کلا نادیده گرفته میشه که آخه ای آدمها! اونچه در دنیای شما می‌گذره در مغز ما جور دیگه و بصورت متفاوتی درک میشه و در نتیجه ما هم پاسخ بسیار متفاوتی بهشون میدیم. می‌تونید بهش بگید اختلال/بیماری/تفاوت یا هر چی که دوست دارید و می‌دونم پذیرفتنش هم راحت نیست اما میشه اقلا شرایط ما رو اونطوری که هست درک کنید و تجربه‌ای که ما بعنوان یک انسان از زندگی داریم رو بهتر متوجه بشید! ببینید در بسیاری از فیلم‌ها و سریال‌ها و برنامه‌ها چقدر این کار انجام شده؟ برنامه‌ای بوده که به شما از فکر و احساسی که ما تجربه می‌کنیم بگه؟ که بگه ما هم قدرت درک و فهم بسیاری مسایل رو داریم حتا اگر قادر به بیانش نباشیم؟ که تک تک ما هم مثل تک تک شما استعدادهای خودمون رو داریم و فقط باید اون رو باور و کشف کنید؟ که ما هم مثل شما این حق رو داریم که درک بشیم حتا اگر خودمون نتونیم از همون اول همه افراد رو اونطوری که باید و انتظار دارید درک کنیم؟ جوابش روشنه. مثلا در سریال معروف “بیگ‌بنگ‌تئوری” که میلیون‌ها بیننده و طرفدار داره شخصیت اصلیش “شلدون” دچار اتیسم (آسپرگر) است و همه عاشقش هستن٬چرا؟ چون مشکلاتش و دنیای متفاوتی که تجربه می‌کنه به نظر شما افراد غیراتیستیک خیلی بامزه و عجیب و خنده‌دار میاد. من هم مثل شما عاشق شلدون هستم اما به دلیلی متفاوت: بخاطر اینکه می‌دونم و می‌فهمم اون هم مثل منه و کسی مثل خودم رو از تلویزیون می‌بینم و خب البته بامزه هم است. اما شما که نمی‌دونید ما واقعا جهان رو چطور تجربه می‌کنیم و تنها کاری که انجام میدید اینه که از این درک نشدن ما تنها سوژه‌ای برای خنده می‌سازید. من هم خندیدن رو دوست دارم و هیچ اشکالی نداره به هر چیزی بخندیم اما کاش در کنارش کاری هم برای درک بهتر ما انجام بشه تا بتونیم بجای بهم خندیدن باهم بخندیم. چند وقته یک شوی عروسکی معروف در آمریکا یک کاراکتر جدید به برنامه‌اش اضافه کرده که دچار اتیسم است و خیلی خوبه. من عاشق اینجور برنامه‌های عروسکیم و از همه بیشتر هم کلاه‌قرمزی رو دوست دارم٬مثل خیلی از شماها! راستش دلم می‌خواد یک روز ببینم کسی مثل من که دچار اتیسم است با فامیل دور و پسرعمه‌زا و کلاه‌قرمزی و پسرخاله و بخصوص عزیزم ببخشید که بقول مادرم کاراکترش شبیه خودمه و… بازی می‌کنه٬کودکی می‌کنه٬اشتباه می‌کنه٬یاد‌ می‌گیره٬می‌خنده و زندگی می‌کنه و… درست مثل من و زندگی واقعی من و هزاران کودک دیگه مثل من. تازه باور کنید می‌تونه کلی هم بامزه باشه و هم ما و هم شما کلی چیزهای جدید یاد می‌گیریم و لذت می‌بریم! 

من و همه افراد دچار اتیسم داریم در جهانی زندگی می‌کنیم که با قواعدی متناسب با شرایط شما سازماند‌هی شده٬بنابراین طبیعیه که در همچین جهانی با قواعد و مختصاتی که برای ما پیچیده‌ست خیلی وقت‌ها گیج بشیم و احساس متفاوت و جدا بودن از شما رو پیدا کنیم٬احساس درک نشدن و جدی گرفته نشدن و از همه مهم‌تر دیده نشدن حق و حقوق انسانیمون؛ اونطوری که باید و شاید. ما عجیب و غریب نیستیم٬ما از سیاره دیگه‌ای نیومدیم و فقط و فقط درک و تجربه جهان در مغز ما متفاوت از درک و تجربه جهان در مغز شماست. این یک واقعیته و اقلا تا حالا هیچ آموزش یا درمانی برای تغییر این درک و تجربه منحصر به فرد ما از جهان و تبدیل کردن مغز و ذهن ما به مغز و ذهنی مشابه شما٬شمایی که دچار اتیسم نیستید وجود نداشته و نداره. اونچه که شما بعنوان اتیسم می‌دونید یا می‌شناسید تنها “یک مجموعه رفتارهای خاص و یک سری ناتوانی” نیست و نباید باشه؛ چرا که ما و شما شرایط متفاوتی داریم و بنابراین رفتارهامون با شما گاهی خیلی متفاوته. به همه دلایلی که گفته شد (و خیلی دلایل دیگه) ما مسایل و مشکلاتی داریم که اغلب زندگی رو برای خودمون و خانواده‌هامون و خود شما سخت می‌کنه در نتیجه واقعا نیازمند درک و حمایت بیشتری از طرف شما هستیم. مسلما ما نیازمند آموزش و درمان‌های مناسبی هستیم تا بهتر بتوانیم از پس مسایل و مشکلاتمون بر بیاییم و در این جهان در کنار شما یه جایی برای زندگی و آینده‌مون مهیا کنیم. پدرها و مادرهامون واقعا برای ما و بهتر شدن ما نهایت تلاششون رو می‌کنن و اونها هم به حمایت شما نیاز دارن. بهترین حمایت شما از اونها می‌تونه این باشه که ما و تفاوت‌هامون رو بهتر و بیشتر درک کنید٬ما رو به چشم افرادی که کاملا ناتوانند و هیچ امیدی هم به بهتر شدنشون نیست نبینید٬ما رو به شکل انسان‌هایی عجیب و غریب نبینید٬ما و کارها و رفتارهامون را با در نظر گرفتن شرایطمون ببینید و بسنجید و این آگاهی رو به دیگرانی که درباره‌ی ما زیاد نمی‌دونن انتقال بدید. 

لطفا اینو بپذیرید که من و همه‌ی فرد دچار اتیسم تنها یک مجموعه از ناتوانی‌های مختلف نیستیم٬من و ما مشکلاتی داریم که بخاطر تفاوت‌هامون بوجود میاد ولی در عین حال توانایی‌های خاص خودمون رو هم داریم که اون هم بخاطر همین تفاوت‌هاست! باور کنید اینطوری زندگی برای ما و شما راحت‌تر میشه. و البته تنها در این صورته که می‌تونیم بگیم و ادعا کنیم جهان جایی عادلانه‌تر برای زندگی همه ماست و نه فقط برای گروه اکثریتی که دچار اتیسم نیست. 

حالا برای چند ثانیه چشمانتون رو ببندید. به اتیسم فکر کنید. چه چیزی به ذهنتون میاد؟ امیدوارم این سفر کوتاه تصویر ذهنی درست‌تر و واقعی‌تری از اتیسم رو برای شما به ارمغان آورده باشد. 


Sunday 8 November 2015

روان‌شناسی مغزمحور و طبیعت انسان

مقاله‌ای جذاب و خواندنی از استاد عزیزم دکتر نجل‌رحیم در باب نقد و مقایسه نظریات استیون پینکر و جرج لیکاف در  
باره طبیعت انسان و روان‌شناسی مغزمحور که در تاریخ یکشنبه ۱۷ آبان در روزنامه شرق به شماره ۲۴۴۲ منتشر شده است







نسخه پی‌دی‌اف مقاله رو می‌تونید از اینجا دریافت کنید



Monday 21 September 2015

آلزایمر؛ یغماگر حافظه و چهل‌دزد انسانیت



مقاله‌ای که به مناسبت روز جهانی آلزایمر نوشته‌ام و روز دوشنبه مورخ ۳۰ شهریور ۱۳۹۴ در روزنامه شرق به شماره ۲۴۰۳ منتشر شده است




ششم فوریه سال ۱۹۹۴. قرار است تا پرزیدنت رونالد ریگان هشتاد و سومین سالگرد تولد خود را در حضور بیش از ۲۵۰۰ نفر در واشنگتن جشن بگیرد و برای حاضرین سخنرانی نماید. دقایقی پیش از آن با مارگارت تاچر نخست‌وزیر بریتانیا که از جمله مهمانان حاضر است گپ و گفتی خودمانی داشته و با تنی چند هم به یادگار عکس گرفته است. کمی مردد به نظر می‌رسد. درست پیش از رفتن به پشت میکروفون از خود چند ثانیه مکث و تانی کوتاه و غیرمنتظره‌ای نشان می‌دهد. نزدیکانش نگران انجام سخنرانی می‌شوند اما او در نهایت به خوبی و به مانند گذشته انجامش می‌دهد؛ آخرین سخنرانی رسمی زندگیش را. ساعتی بعد پس از صرف شام و برگشتن به هتل محل اقامتش رو به همسرش نانسی ریگان می‌کند و می‌گوید: “یه لحظه صبر کن٬من خیلی مطمئن نیستم که الان کجام” 
تنها چند ماه بعد در تاریخ پنجم نوامبر همان سال در نامه‌ای سرگشاده خطاب به مردم٬رونالد ریگان رسما اعلام کرد که دچار بیماری آلزایمر شده است. او چنین نوشت: “اکنون من سفر خود را آغاز کرده‌ام٬سفری که مرا به غروب زندگیم خواهد برد” 


آلزایمر یکی از انواع بیماری دمانس یا زوال عقل است. برای بسیاری نام آن مترادف با فراموشیست اما در واقع مساله تنها حافظه و اختلال در آن نیست؛ آلزایمر ویرانگر عقل و شعور و غارتگر هویت انسانی فرد مبتلاست. اغلب٬افرادی در سنین بالا دچار آن می‌شوند اما در معدودی موارد ممکن است در دهه چهارم یا پنجم زندگی هم دیده بشود که البته در این موارد خاص و استثنایی تقصیر کار بر گردن انواع بخصوصی از ژن‌هاست. اگرچه چگونگی شکل‌گیری و بروز آلزایمر هنوز بطور دقیق مشخص نیست اما امروزه این حقیقت روشن است که مجموعه‌ی متنوع و پیچیده‌ای از عوامل محیطی و ژنتیک در بروز آن نقش دارند. در واقع اساس پیدایش آلزایمر بعنوان یک بیماری٬ریشه در تکامل مغز انسان دارد. پژوهش جدیدی که اخیرا در نشریه‌ی معتبر نیچر به چاپ رسیده نشان می‌دهد این بیماری احتمالا همراه و همزمان با تکامل هوش بشری بوجود آمده است؛ بر این اساس در حد فاصل زمانی ۵۰ تا ۲۰۰ هزار سال قبل٬انتخاب طبیعی تغییراتی را در شش ژن )که در رشد و تکامل مغز انسان نقش داشته‌اند) بوجود آورده و در نتیجه‌ی این تغییرات ارتباطات بین سلولهای عصبی بیشتر شده و نهایتا هوش انسان نسبت به نیاکانش افزایش یافته است اما در عین حال این افزایش قابلیت‌های شناختی بدون هزینه نبوده و همین ژن‌ها بنوعی در پیدایش بیماری آلزایمر ایفای نقش کرده‌اند. علایم اولیه این بیماری اغلب سالها پس از شروع آن و با بروز اولین مشکلات در حافظه کوتاه‌مدت فرد ممکن است شناسایی شوند (در بسیاری از موارد مشکلات بویایی نیز ممکن همراه آن مشاهده ‌شود) و از آن پس فرد مبتلا به تدریج و در یک بازه‌ی زمانی اغلب چند ساله بسیاری از توانمندی‌های فکر و شناخت خود از قبیل: حافظه٬استدلال٬قضاوت و تصمیم‌گیری و… را که از او انسانی منحصر به فرد ساخته از دست می‌دهد. مغزش تدریجا کوچک و کوچک‌تر می‌شود تا اینکه در نهایت زندگیش خاتمه می‌یابد. با این وجود دراماتیک‌ترین جنبه عاطفی-روانی این بیماری تنها و صرفا از دست رفتن خاطرات و حافظه (به منزله‌ی یکی از ارکان اساسی هویت فرد) نیست. آلزایمر ابتدا توانایی فرد برای تشکیل خاطرات جدید را از بین می‌برد و آرام آرام به سمت پاک کردن خاطرات قدیمی‌تر حرکت می‌کند اما وجه هولناک و بی‌رحم آن زمانی نمودار می‌شود که در نتیجه ی از دست رفتن بنیان‌های فکر و شناخت٬هویت فرد آرام آرام رنگ می‌بازد و سرانجام خویشتن خویش را از دست می‌دهد تا جایی که دیگر نه خود را می‌شناسد و نه نزدیکانش وی را بسان آنکس که قبلا بوده. مطالعه‌ی جدیدی که بر روی ۲۴۸ خانواده صورت گرفته نشان می‌دهد آنچه از دید آنها (خانواده‌ها و اطرافیان فرد مبتلا به زوال عقل) بیشترین میزان این “تغییر هویتی” را در فرد مبتلا بوجود می‌آورد نه اضمحلال حافظه که تغییر در “جنبه‌ها و توانایی‌های اخلاقی” فرد مبتلاست؛ مثلا ممکن است در برخی موارد فرد توانایی سابقش در درک دیگران و همدلی با آنها را نداشته باشد٬دروغ‌گویی مرضی (وقتی بصورت مکرر و بدون وجود انگیزه مشخص یا فایده ای دروغ می‌گویند)٬رفتارهای ضداجتماعی و یا برخی تمایلات افسارگسیخته جنسی و… را از خود نشان دهند در حالیکه در گذشته هرگز اینطور نبوده. این‌ها مسلما بدور از خواست و اراده‌ی آگاهانه‌ و شعورمندانه‌ی بیمار و در نتیجه‌ی تخریب ساختار و عملکرد بخش‌هایی از مغز او که مسئول کنترل این قبیل رفتارهاست اتفاق می‌افتند. در یکی از انواع زوال عقل (دمانس پیشانی-گیجگاهی که بعد از آلزایمر شایع‌ترین نوع آن است) بیشتر از انواع دیگر می‌توان این موارد را دید. نتایج این تحقیق نشان داده در تمام انواع زوال عقل و از جمله در آلزایمر این دسته از تغییرات در توانایی‌های اخلاقی فرد مبتلاست که بیشترین تاثیر را بر تغییر ذهنیت و درک سایرین از هویت فرد مبتلا می‌گذارد و نه نوع یا شدت مشکلات حافظه٬بی‌ثباتی‌های هیجانی و یا تغییر توانایی فرد در انجام فعالیت‌های روزمره‌اش و… 


زوال عقل یا همان دمانس انواع متفاوتی دارند٬نشانه‌ها و شدت بروز آن در همه یکسان نیست و به عبارت ساده‌تر به تعداد افراد مبتلا انواع مختلفی از آن را می‌توان دید و شناسایی کرد. شایع‌ترین نوع آن اما آلزایمر است. انسان قرن بیست و یکم هر روز شاهد شگرف‌ترین و هیجان‌انگیزترین اکتشافات و ابداعات است اما با همه‌ی این پیشرفت‌های خارق‌العاده علمی در رشته‌ها و سطوح مختلف و با وجود گذشت بیش از یک قرن از شناسایی این بیماری و تلاش‌های گسترده و فراوان در اقصی نقاط دنیا٬هنوز درک روشن و دقیقی از آن که به ما امکان شناسایی زودهنگام٬درمان یا پیشگیری از آن را بدهد وجود ندارد. اینطور به نظر می‌رسد که نوع بشر و مغز شگفت‌انگیزش کماکان در برابر هجوم آلزایمر٬این غارتگر انسانیت٬همچون شهری بی‌دفاع است؛ اما آیا واقعا چنین است؟ 

این روزها در بسیاری از رسانه‌ها و مطبوعات جهان سخن از به اصطلاح “سونامی زوال عقل” است که اشاره به افزایش چشمگیر و روزافزون تعداد افراد مبتلا به این بیماری دارد؛ از سازمان‌های تخصصی و دولتی تا نهادهای خیریه و حتا مدتی قبل نخست‌وزیر بریتانیا دیوید کامرون در این باره بسیار سخن گفته‌اند. اما آیا ما واقعا با سونامی زوال عقل روبرو هستیم؟ به نظر می‌رسد در حال حاضر پاسخ به این سوال ساده٬چندان ساده نیست. چند روز پیش تحقیق پر سر و صدایی در ژورنال نورولوژی لانست منتشر شده که در کمال تعجب نشان می‌دهد نتایج چهار مطالعه از پنج مطالعه‌ی فراگیرشناسی بزرگی که در پنج کشور اروپایی انجام شده بیانگر “کاهش” شانس ابتلای ما (در هر سنی) به انواع بیماری زوال عقل نسبت به قبل و نسل‌های قبلی است و با وجود افزایش جمعیت سالمندان تعداد کسانی که دچار این بیماری می‌شوند “ ثابت” باقی مانده است. یکی از این مطالعات که توسط محققین دانشگاه کمبریج در سه نقطه از بریتانیا انجام شده نشان می‌دهد که میزان شیوع زوال عقل در این مناطق از ۸.۳٪ در سال ۱۹۹۰ به ۶.۵٪ در سال ۲۰۱۰ کاهش یافته‌ است در حالیکه سه تحقیق دیگر که در سوئد و هلند و اسپانیا انجام شده بیانگر عدم تغییر این آمار است و نه کاهش آن. در مجموع٬این مطالعه “سونامی زوال عقل و آلزایمر” و افزایش شدید ابتلا به این بیماری را با وجود افزایش تعداد کسانی که وارد سنین ۸۰ و ۹۰ سالگی می‌شوند رد می‌کند و دلایل آن را بهبود سلامت عمومی و کنترل بهتر عوامل خطرزای بروز این بیماری نظیر: دیابت٬بالا بودن فشار خون٬نداشتن فعالیت فیزیکی کافی٬سیگار و… در این کشورها می‌داند. اما به باورم لازم است سویه‌ی دیگری از این ماجرا را هم در نظر گرفت. اول آنکه این آمارها تنها مربوط به چهار کشور از اروپای غربی است و شامل سایر مناطق جهان نمی‌شود. دوم و مهم‌تر اینکه آن گروه از افرادی که در سال ۱۹۹۰ در این تحقیق شرکت کردند حداقل ۶۵ سال داشته‌اند و این بدان معناست که پیش از جنگ‌جهانی دوم به دنیا آمده‌اند در حالیکه گروهی که بیست سال بعد و در سال ۲۰۱۰ در این تحقیق شرکت کردند متولدین بعد از جنگ‌جهانی دوم بوده‌اند و در نتیجه مشخصا نسبت به گروه اول به تغذیه٬آموزش و خدمات بهداشتی-درمانی بهتر و بیشتری دسترسی داشته‌اند که طبیعتا این خود به نوبه‌ی خود می‌تواند بر وضعیت سلامت جسمی و روانی این افراد و نهایتا حفظ بهتر توانمندی‌های شناختی آنها در سنین بالا تاثیر عمده و اساسی داشته باشد. به عبارت ساده‌تر اینطور به نظر می‌رسد که نتایج حاصل از این پژوهش می‌تواند به نوعی و به سادگی تحت تاثیر زمان تولد آنها بوده باشد. از سوی دیگر و همزمان با انتشار این تحقیق٬گروهی از محققین در دانشگاه کینگز کالج لندن به سیاق هر ساله گزارش جهانی آلزایمر در سال ۲۰۱۵ را منتشر کرده‌ و تخمین زده‌اند که میزان مبتلایان به این بیماری در ظرف بیست سال آینده تقریبا دو برابر افزایش خواهد یافت و از ۴۶.۸ میلیون نفر در سال ۲۰۱۵ به ۷۴.۷ میلیون نفر خواهد رسید. بعبارت دیگر در هر سه ثانیه یک نفر دچار آلزایمر یا یکی دیگر از انواع زوال عقل می‌شود. این گزارش همینطور عنوان می‌کند که هزینه‌های مواجه با این بیماری در جهان نسبت به سال ۲۰۱۰ حدود ۳۵٪ افزایش یافته و به ۶۰۴ میلیارد دلار در سال رسیده است و در سالهای آتی این رقم کماکان و به مراتب افزایش خواهد یافت. این به آن معناست که اگر زوال عقل در جهان را به مثابه یک کشور در نظر بگیرید٬این کشور هجدهمین قدرت اقتصادی دنیا و ارزش آن کمی کمتر از شرکت اپل و دو برابر شرکت گوگل خواهد بود. 


با در نظر گرفتن مجموع آنچه گفته شد اینطور به نظر می‌رسد که اگرچه ظاهرا احتمال ابتلا به آلزایمر در اروپای غربی نسبت به قبل کاهش یافته اما با توجه به آمارهای رسمی دیگری که بیانگر افزایش عوامل خطرزای این بیماری نظیر افزایش سن٬افزایش مبتلایان به دیابت٬فشار خون و… است و در نظر گرفتن اینکه نسل‌هایی آتی نسبت به نسل‌های قبل زندگی نسبتا ناسالم‌تری را تجربه می‌کنند چندان دور از ذهن نمی‌نماید که میزان ابتلا به آن در آینده و در مقیاس جهانی افزایش خواهد یافت؛ خصوصا که نباید فراموش کرد بزرگترین عامل خطرزای این بیماری‌ کماکان سن بالا است و با بهبود شرایط زندگی و سلامت عمومی و افزایش طول عمر افراد مواجهه با این مساله اجتناب‌ناپذیر می‌نماید. اما همانطور که گفته شد با این همه آینده چندان تیره و تار هم نیست. تحقیقات پرشتاب علمی در گوشه و کنار دنیا هر روز اندکی بر دانسته‌های ما در این باره می‌افزاید و طبق برخی برآوردها دور از انتظار نیست که در طی یک دهه آینده اولین قدم‌های موثر در راه درمان این بیماری برداشته شود. برای پیشگیری از آلزایمر هنوز نقشه‌ی راه مشخصی وجود ندارد اما بر حسب انبوهی از مطالعات صورت گرفته در این زمینه و با انجام برخی کارها و اعمال تغییراتی در روش زندگی٬می‌توان تا حد زیادی احتمال بروز آن را در سنین بالا کاهش داد. به تازگی تحلیل ۳۲۳ مطالعه قبلی صورت گرفته در زمینه آلزایمر نشان داده که نه عامل خطرزا در دو سوم مبتلایان به این بیماری مشترک بوده است. برخی از این عوامل را می‌توان تغییر داد نظیر فشار خون بالا و استعمال سیگار. مواجهه با برخی دیگر از این عوامل اما دشوارتر است مانند سطح تحصیلات و موفقیت‌های آکادمیک٬دیابت و یا افسردگی. همینطور نکته‌ی جالب توجه دیگر اینکه به نظر می‌رسد عوامل خطرآفرین بروز آلزایمر و بیماری‌های قلبی تا حدود زیادی مشابهت دارد؛ آنچه که برای قلب مفید است برای مغز هم به همان صورت سودمند است و به زبان ساده‌تر با دوری از عوامل از بیماری‌زای قلبی می‌توان تا حد زیادی از آلزایمر هم به دور ماند. برخی از مهم‌ترین این عوامل عبارتند از:

۱. ورزش مرتب و تحرک بدنی کافی: نتایج یک پژوهش نشان می‌دهد ۳۰-۴۰ دقیقه پیاده‌روی در روز و به مدت ۳-۵ روز در هفته منجر به بهبود و تقویت آن دسته از ساختارهای عصبی در مغز می‌شود که در سنین بالاتر با افت توانمندی‌های شناختی در ارتباطند. 
۲. فعالیت‌های ذهنی و یادگیری مهارت‌های جدید: یادگیری یک زبان یا مهارت موسیقی یا هنری جدید در سنین بالا تا حد زیادی خطر بروز زوال عقل را کاهش می‌دهد. ترکیب این قبیل فعالیت‌های ذهنی با فعالیت‌های فیزیکی مستمر٬احتمال دچار شدن به انواع بیماری‌های زوال عقل را به حداقل ممکن می‌رساند. 
۳. رژیم غذایی: مجموعه بزرگی از تحقیقات در این زمینه از جمله پژوهشی که اخیرا در دانشگاه کلمبیا انجام شده گویای آن است که “رژیم غذایی مدیترانه‌ای” بهترین نوع رژیم برای جلوگیری از بروز مشکلات قلبی و نیز آلزایمر است؛ این رژیم شامل مصرف مقادیر زیادی میوه و سبزیجات تازه و غلات٬مقادیر متوسطی گوشت ماهی و مرغ و انواع طیور است. باید در نظر گرفت که این نوع خاص رژیم غذایی معجزه نمی‌کند اما در یک بازه زمانی طولانی قطعا تاثیر مثبتی را به همراه دارد. 
۴. بدبین نبودن: بررسی‌های مستند نشان می‌دهد هر اندازه بیشتر نسبت به آینده و توانمندی‌های خودتان بدبین باشید بیشتر در معرض ابتلا به آلزایمر قرار خواهید داشت. (بر اساس یک بررسی٬افرادی با درجات بالای بدبینی سه برابر بیشتر از سایرین در معرض خطر آلزایمر قرار دارند.) 
۵. خوب بخوابید: یکی از مهم‌ترین عوامل بروز آلزایمر در سنین بالا کم خوابی و مشکلات خواب (نه تنها در افراد مسن که در میانسالان و حتا جوانان) است. عملکردهای مغز در هنگام خواب تا همین اواخر چندان مشخص نبود اما امروز می‌دانیم که خواب در “ثبات حافظه” و نیز در “تخلیه مواد زاید مغز” نقشی کلیدی و اساسی ایفا می‌کند.  
۶. ویتامین A و ویتامین D مصرف کنید: بررسی‌ها نشان داده با مصرف ویتامین A می‌توان سیر پیشرفت بیماری در افراد مبتلا به آلزایمر را تا ۱۹ درصد در سال کاهش داد و نیز کمبود ویتامین D در افراد مسن خطر بروز آن را تا ۶۹ درصد افزایش می‌دهد.
۷. سبک زندگی سالم: وزنتان را متناسب نگه دارید٬شکر کمتر مصرف کنید و از مصرف سیگار و الکل بخصوص در سنین بالا تا حد ممکن خودداری کنید. 
۸. افسردگی: بخصوص در سنین بالا می‌تواند بطور جدی زمینه‌ساز بروز برخی از انواع بیماری‌های پیش‌رونده عصبی 
نظیر آلزایمر باشد٬از همین رو لازم است تا آن را جدی گرفت و برای درمانش اقدامات لازم را بعمل آورد. 





Saturday 25 April 2015

یک پرتره عصبی از مغز انسان


 این یک ویدیوی کوتاه و بسیار جالب از یک نوروساینتیست خلاق و پیشرو در دانشگاه ام آی تی٬ پروفسور نانسی کن ویشر است 

در این دموی فراموش نشدنی می توانید به متفاوت ترین و واضح ترین شکل ببینید که چطور بخش های مختلفی از مغز ما به منظور درک و نهایتا خلق مفاهیم و جهان٬کارکردهای ذهنی خاص و متفاوتی را انجام می دهد؛ اینکه چگونه هر کدام از این بخش ها (مناطق رنگی در تصویر) در هنگام انجام عملکردهای مخصوص خود فعالیت متفاوت و بیشتری را نسبت به سایر بخش ها نشان می دهد

مثلا منطقه قرمز رنگ در هنگام دیدن چهره ی دیگری فعالیت بیشتری را (به منظور پردازش و ادراک آن) نشان می دهد 

   

همینطور در صورت تمایل و برای به دست آوردن درک و تصویری بهتر از مغز و ذهن انسان می توانید سخنرانی او را در مجموعه سخنرانی های معروف تد مشاهده نمایید. در صورت نیاز می توانید نسخه ی با زیرنویس فارسی این ویدیو را از طریق لینک مستقیم که در ذیل آن است مشاهده نمایید



برای دیدن ویدیوهای بیشتر می توانید به وبسایت نانسی کن ویشر مراجعه کنید

Friday 24 April 2015

!بقایای جنین دوقلو در مغز یک زن



جراحان بیمارستانی در لوس آنجلس هنگام جراحی مغز یک زن جوان به منظور خارج کردن آن چه که گمان می رفت یک تومور مغزی باشد٬ با اتفاقی نادر مواجه شدند: آنها به جای تومور با بقایای جنین دوقلوی او مواجه شدند که در جایی کاملا دور از انتظار یعنی مغز این زن جای گرفته بود! یک رویداد کاملا استثنایی 

یامینی کارانان زن جوان ۲۶ ساله ای که دانشجوی دوره ی دکترا در دانشگاه ایندیاناپولیس آمریکاست مدتی قبل متوجه شد که در درک آنچه می خواند یا می شنود دچار مشکل شده است. به نزد پزشکش می رود و در نهایت تشخیص نوعی سرطان مغز را دریافت می کند. به او می گویند که احتمالا از دست کسی کاری برایش بر نخواهد آمد. تصمیم می گیرد تا خودش کمی بیشتر در این باره جست و جو کند و نهایتا پزشکی به نام دکتر شاهینیان را در لوس آنجلس پیدا می کند که روش خاصی را برای دسترسی به نواحی عمیق مغز و خارج کردن تومور از آنجا ابداع کرده است. به سراغ او می رود و پس از انجام معاینات لازم تصمیم می گیرند او را جراحی کرده و تومور را از مغزش خارج کنند. اما آنچه که در اتاق عمل اتفاق می افتد تیم جراحان را سخت غافلگیر و حیرت زده می کند: آنچه که مشکلاتی را برای این زن جوان  
پیش آورده بود در واقع بقایای "جنین دو قلوی" او بود که کامل رشد نکرده اما دارای "مو و دندان و استخوان" بود


دکتر شاهینیان می گوید که در طول دوران کاریش و در ۷۰۰۰ یا ۸۰۰۰ عمل جراحی که انجام داده٬این دومین مورد اینچنینی است (به این نوع خاص از تومورها تراتوما می گویند) که با آن مواجه شده


این زن جوان پس از این عمل می گوید که "ناامید کننده است که ببینی بسیاری از جراحان مغز و اعصاب از روش ابداعی دکتر شاهینیان بی اطلاعند و برای افرادی چنین مشکلاتی دارند این ناآگاهی واقعا غیرمنصفانه ست." انتظار می رود که او به زودی به طور کامل بهبود یابد


Saturday 4 April 2015

اتیسم؛ از افسانه تا واقعیت




آنچه در پیش رو دارید مقاله ای است درباره "اتیسم" که به مناسبت ماه آگاه سازی اتیسم نوشته ام و روز شنبه مورخ ۱۵ فروردین ۱۳۹۴ در روزنامه شرق به شماره ۲۲۶۶ به چاپ رسیده است. در ادامه و در همین باره نیز می توانید مقاله ارزشمند استاد عزیزم دکتر عبدالرحمن نجل رحیم را که در همین شماره منتشر شده است مطالعه نمایید




اُتیسم؛ از افسانه تا واقعیت

شاید بسيارى از شما در بین دوستان و آشنایان، اينجا و آنجا راجع به اتیسم چيزهايى شنيده باشيد و یا حتا فراتر از آن در خانواده ی خود کودک یا بزرگسالی را دیده باشید که با تشخیص اتیسم مواجه شده است و تجربه اى مستقيم از آن داشته باشيد و حتا چه بسا در تقلایی سخت برای درک بهتر آن و کمک به فرزند یا عزیزانتان که احیانا به آن دچارند بوده باشید. اتُس در زبان یونانی به معنای خود است و بصورت تحت الفظى منظور از آن در اتيسم، ماندن در خود يا به زعم بسیاری در خود ماندگیست. کودک یا انسانی که (در اصطلاح عام و باور عموم) در خود مانده است تصویری مبهم و نه چندان خوشایند را به اذهان کمتر-آشنا با آن تداعی می کند و در ذهن و حافظه ی من يادآور تصاويری فراوان از خانواده های نگران بسياریست که در طول سالهای گذشته در مناطق مختلفى از ایران می دیدم، يادآور اينكه چطور در برابر چهره ی پر رمز و راز اتیسم كه فرزندانشان دچارش بوده اند به هر دری می زدند تا بلکه آگاهی و کمک بیشتری را برای یاری به آنها بیابند تا این نوع متفاوت از واقعیت را که فرزندشان در حال تجربه و زندگی کردنش است بهتر متوجه بشوند، واقعيتى عجیب و غيرمعمول که پر از مشکلات و چالش های کوچک و بزرگ و نگرانى و.. بوده و البته چه بسا هم گاهى بسیار جالب و حيرت انگيز؛ در نهایت امر تلاشی بی وقفه برای اینکه راهی برای بهتر و مفیدتر زیستنشان بیابند. مدتها بود بدنبال فرصتی بودم تا كمى بیشتر درباره ی اتیسم بنویسم و حالا سرانجام این فرصت مهیا شده تا بگویم و بنویسم از آنچه که به باورم همگان و علی الخصوص خانواده های درگیر با این مساله باید بشنوند و بدانند٬ از آنچه که به گمانم شکلی دیگر از واقعیت است كه انسان هاى بسيارى، زن و مرد و از كودك تا بزرگسال در اقصى نقاط دنيا در حال تجربه اش هستند. طبق آمارهای رسمی در حال حاضر در انگلستان بیش از نیم میلیون انسان با تشخیص اتیسم زندگی می کنند، کسانى که زندگی را بسیار متفاوت از مابقی ما تجربه کرده و می کنند. اتیسم ماهیتی بغایت پیچیده و مرموز دارد و با وجود آنکه بیش از ۷۰ سال از زمانی که برای اولین بار توسط یک پزشک اتریشی بنام لئو کانر شناسایی و نام گذاری شد می گذرد و با وجود پیشرفت های علمی فراوان در زمینه های گوناگون٬ باید اعتراف کرد که اطلاعات ما از آن چندان زیاد نیست و کماکان پرسش ها و نادانسته های ما بر پاسخ ها و یافته هایمان فزونی دارد. درک واقعیت ها و اساس و بنیان شکل دهنده ی اتیسم و تمیز آنها از مسایلی که چیزی جز افسانه ای بیش نیستند قدم نخست در شناخت و مواجهه با اتیسم است، چه بعنوان پدر و یا مادر یک کودک دچار اتیسم چه بعنوان فردی که دوستی با این شرایط را دارد چه متخصصی که بر حسب رشته ی حرفه ایش با این افراد سر و کار دارد و یا اصلا فردی عادی که مایل است در این باره بیشتر بداند. این تلاشی کوچک برای بهتر شناساندن اتیسم و تمیز برخى واقعيات از افسانه های مرتبط با آن بر اساس آخرين يافته هاى معتبر و مستند علمى است، تلاشی که در پایان آن خواهیم دید شناخت بهتر دنیای اتیسم نه تنها دیدگاه ما نسبت به آن و افراد درگیر با آن و نيز در ارایه ی کمک هایی بهتر به آنان٬ که در نهايت حتا شناخت ما از دنیای خودمان را نیز تغییر می دهد و گامی فراتر می برد  

اتیسم چیست؟ 

به راستی اتیسم چیست؟! چه تصوری در مورد آن می توان یا باید داشت؟! برای بررسی هر موضوعی لازم است در ابتدا تعریفی روشن از آن را داشته باشیم. اتیسم را در حقیقت باید بخشی از یک طیف دانست و از همین رو در راهنمای جامع تشخیصى و آمارى روانپزشکی به آن اصطلاحا "اختلال طیف اتیسم” می گویند. کلمه ی طیف در اینجا اشاره به تفاوت در شدت بروز و انواع متفاوت آن در افراد مختلف دارد و اين به زبان ساده يعنى آنكه ممكن است يك كودك دچار اتيسم بتواند بخوبى صحبت كند و كودك ديگر اصلا توانايى صحبت حتا در حد تك كلمه را هم نداشته باشد، يا يكى عقب مانده ى ذهنى باشد و ديگرى هوشى طبيعى يا حتا در حد يك نابغه داشته باشد، يكى كاملا منزوى باشد و ديگرى كمى علاقه مندتر به برقرارى ارتباط (در عين داشتن مشكلاتى خاص) و... بطور کلی برای تشخیص اتیسم لازم است دو مقوله ی اصلی در رفتارهای فرد مورد بررسی و ارزیابی قرار بگیرد: مورد اول وجود مشکلاتی خاص در برقراری ارتباط (کلامی و غیرکلامی) با سایرین و تعاملات اجتماعی است که هسته ی اصلی و اساسی مشکلات اتیسم را تشکیل می دهد و موارد مختلفى را در بر ميگيرد؛ بطور مثال تماس چشمى ضعيف با مخاطب، ضعف در درك ایما و اشارات و يا استفاده از آنها، مشكلاتى در شروع يا حفظ ارتباط، مشكلاتى در درك شوخى ها و كنايه ها و همينطور بسيارى موارد ديگر در اين زمينه. مورد دوم وجود علایق، رفتارها، عادات و بازیهای محدود و تکراری و بنوعی وسواس گونه است بدان معنا که مثلا توجه فرد بر روی یک موضوع، بازی یا رفتار خاص به شکلی غیرطبیعی متمرکز است و تمایلی غیرمعمول برای تکرار مداوم آن عمل یا بازی یا… دارد. البته در کنار اینها و تقریبا در تمامی موارد مشکلاتی دیگر و از جمله مشکلات حسی مختلف نیز به چشم می خورد. در ابتدا بسیاری از متخصصین بالینی بر این باور بودند که اگر به این کودکان صحبت کردن به شکلی مناسب را آموزش دهیم در آن صورت مشکلشان حل خواهد شد و نشانه های اتیسم را دیگر در آنها نخواهیم دید و بهبود می یابند. اما اکنون می دانیم که اتیسم و نشانه ها و شرایط خاص آن هرچند در طول زمان تغييراتى را نشان مى دهد اما در مجموع و اساسا تا پایان زندگی فردی که دچار آن است همراهش خواهد بود. اگر چه نسخه هاى پيشين راهنماى تشخيصى ذكر شده تا مدتی قبل اتیسم را به انواع مختلفی تقسیم بندی می کرد؛ از جمله اتیسم کلاسیک، سندروم آسپرگر، سندروم رت و.. حالا اما همه ی اینها را در زیر چتر یک عنوان تشخیصی واحد که همان "اختلال طیف اتیسم" باشد قرار داده که خود بسیار بحث برانگیز بوده است. بر اساس برخی مطالعات از جمله تحقیقی که اخیرا در دانشگاه هاروارد صورت گرفته به نظر می رسد که اتیسم و آسپرگر علیرغم وجود شباهت هایی اساسی، تفاوت هایی اساسی را نیز با یکدیگر دارند و به نظر می رسد واقعا دو وضعیت متفاوت و جداگانه باشند. مهم ترین تفاوت این دو در کسب مهارتهای کلامی در جریان رشد است به این صورت که کودکان دچار آسپرگر اغلب مشکل و تاخیر چندانی در یادگیری گفتار ندارند و یادگیری مهارت های کلامیشان در اکثر مواقع متناسب و همپای سایر کودکان هم سنشان است و در تاریخچه گیری رشدی کودک با پرسش از والدین می بینیم که اغلب به موقع شروع به صحبت كرده اند با این حال سایر مهارت های ارتباطی آنها کماکان حائز مشکلاتی اساسی است. از همین رو، بسیاری از متخصصین و همینطور خانواده هایی که فرزندشان قبلا تشخیص آسپرگر را دریافت کرده است نیز همچنان از این اصطلاح استفاده می کنند

حال بهتر است به پاره ای از واقعیت ها و افسانه های رایج پیرامون اتیسم بپردازیم 


آیا اتیسم نادر است؟ 

اولین واقعیتی که لازم است به آن اشاره کنیم این است که اتیسم، به هيچ وجه نادر نیست. سابق بر این و چندین دهه قبل تصور می شد که اختلالی نادر باشد و مثلا در دهه ی هفتاد میلادی و در کتاب های مرجع عنوان می شد که میزان شیوع آن ۴ نفر در هر ۱۰۰۰۰ نفر است؛ اما امروز می دانیم که میزان شیوع اتیسم بطور متوسط معادل یک درصد از جمعیت است و براساس آخرین آمار بدست آمده توسط سازمان پیشگیری و کنترل بیماری های آمریکا، در حال حاضر در ایالات متحده شیوع آن به میزان یک کودک در هر شصت و هشت کودک رسیده و این آمار تنها نسبت به دو سال قبل سی درصد افزایش یافته است. بروز اتیسم در جنس مذکر به مراتب بیشتر از جنس مونث بوده بطوریکه نسبت پسرها به دخترها در اتیسم ۴ به ۱ و در آسپرگر ۹ به ۱ است٬ با این حال بر اساس همین بررسی اخیر در آمریکا مشخص شده که نسبت بروز اتیسم در پسرها و دخترها برخلاف گذشته ۵ به ۱ شده است! این تفاوت بروز اتیسم در دو جنس یکی از سوالات مهمى است که دانشمندان همچنان درصدد یافتن پاسخی برای آن هستند، اینکه جنسیت چه نقشی را در بروز اتيسم ایفا می کند و چرا آن را در مردان به مراتب بیشتر از زنان می بینیم. تقریبا شکی وجود ندارد که آگاهی بیشتر خانواده ها و متخصصين، امکان تشخیص بهتر و همینطور گسترده تر شدن معیارهای تشخیصی مهم ترین دلایل توجيه افزایش شیوع اتیسم هستند و چه بسا در گذشته نیز فراوانی آن به همین میزان بوده اما امکان تشخیص موارد کمتری وجود داشت. با این وجود بحث بر سر اینکه افزایش شيوع اتیسم صرفا نه بخاطر عوامل ذکر شده که بدلایلی ناشناخته مساله ای “واقعی” است و تعداد بیشتری نسبت به گذشته به آن دچار می شوند کماکان ادامه دارد؛ بخصوص که بر طبق آخرین آمارها در آمریکا و در سال ۲۰۱۲ این ميزان معادل یک کودک در هر هشتاد و هشت کودک بوده و تنها در ظرف دو سال اكنون به یک کودک در هر شصت و هشت کودک رسیده است در حالیکه شیوه ها و ابزارهای تشخیصی تغییری نکرده است

آیا اتیسم همان عقب ماندگی ذهنی است؟ 

دومین واقعیت این است که برخلاف گذشته، امروزه دیگر تشخیص اتیسم در یک فرد لزوما به معنای تایید عقب ماندگی ذهنی و یا داشتن مشکلات یادگیری نیست؛ این در حالیست که در گذشته اعتقاد بر این بود بیش از ۷۵٪ کودکان دچار اتیسم دارای بهره ی هوشی پایین تر از حد معمول می باشند اما امروز به نظر می رسد به شکلی تعجب برانگیز این آمار به صورت عکس در حال تغییر است. طبق آمارهای سال ۲۰۱۴ در آمریکا حدود ۶۲٪ از کودکان دچار اتیسم از بهره ی هوشی عادی و یا بالاتر از حد معمول برخوردارند. با این حال در بسيارى کشورهای دیگر آمار دقیقی در این زمینه وجود ندارد و کماکان تحقیقات بیشتری نیاز است تا ارتباط بین اتیسم و عملکردهای شناختی (ضریب هوشی یا آی کیو) آنها را در جمعیت های مختلف مورد بررسی قرار داده و مشخص نماید. در هر حال اگر چه در برخی موارد ممکن است شاهد وجود عقب ماندگی ذهنی همراه با اتیسم باشیم اما این مساله که اتیسم الزاما (و در همه افراد دچار آن) به معنای عقب ماندگی ذهنی است افسانه ای بیش نبوده و بر حسب آنچه امروز می دانیم در بسیاری از موارد می تواند به معنای برخورداری از هوشی طبیعی و یا حتا بسیار بالاتر از حالت عادی نیز باشد

تفاوت بنیادین: آنچه اتیسم را از انواع اختلالات دیگر متمایز می کند 

واقعیت سوم این است که بدانیم اتیسم یک تفاوت مهم و اساسی با ساير انواع اختلالات دارد، آن هم این که برخلاف اختلالات دیگر اتیسم تنها و تنها شامل یک مجموعه خاص از مشکلات و یا احیانا ناتوانی ها نیست بلکه در عین حال و همزمان مجموعه اى خاص از “توانمندی ها” را هم شامل می شود. به بیان ساده تر هر جا صحبت از یک اختلال می شود توجه ما فورا به سمت اشکالات و ناتوانی های مربوط به آن جلب می شود ولی در مورد اتیسم این گونه نیست و تصویری که میتوان و باید از آن در ذهن داشت “ترکیبی از مشکلات و توانمندی هایی خاص” است و نه صرفا و تنها مجموعه ای از ناتوانی های خاص. این پیامی بسیار مهم را برای خانواده ها و متخصصین مربوطه به همراه دارد؛ اینکه "نمی توانیم و نباید" نگاهمان به این کودکان را تنها معطوف به ضعف ها و مشکلاتشان کنیم و لازم است همزمان وجود برخی استعدادها و توانمندی های خاص را در آنها باور داشته باشیم و درصدد شناسایی و بهره برداری از آنها (و چه بسا كمك گرفتن از آنها برای غلبه بر برخى از مشکلاتشان و جبران آنها) باشیم. این چیزی است که امروزه و در مبحث آموزش و درمان بشدت مورد تاکید واقع می شود 

ماهیت اتیسم 

واقعیت دیگر ماهيت عصبی (نورولوژیک) اتيسم است و منظور از آن این است که مجموع خصوصیاتی که در اتیسم می بینیم در نتیجه ی برخى تفاوت ها در ساختار و نیز عملکرد مغز آنها (که خود ناشی از روند و مسیر غیرمعمول رشد مغز آنهاست) بوجود می آید. سال گذشته تحقیقی در دانشگاه کالیفرنیا-سن دیگو انجام شد که بر اساس آن به نظر می رسد برخی از تغییرات و تفاوت های موجود در قشر مغز کودکان دچار اتیسم مدتها قبل از تولدشان و در دوران جنینی آنها آغاز شده و بوجود می آید. برای روشن تر شدن ماهیت عصبی اتیسم و درک بهتر تفاوت های مغز این کودکان با سایرین مختصرا به چند مورد می توان اشاره کرد: اندازه ی سر این کودکان بطور متوسط از اندازه سر کودکان عادی بزرگتر است، مغز آنها وزن بیشتری نسبت به افراد دیگر دارد و تراکم سلولهای عصبی در بخش هایی از مغزشان بمراتب بیشتر از حالت معمول آن است. همینطور بخشی از مغز بنام آمیگدال (که در عمق مغز جای داشته و نقش مهمی در انجام پردازش های مربوط به ارتباطات اجتماعی و درک احساسات و تجارب عاطفی انسان و... دارد) اندازه ای غیرمعمول دارد و اندازه ی این بخش مهم از مغز در این افراد به مانند سایرین نیست و رشد معمول خود را ندارد. بجز این و بر اساس یافته های فراوان مشخص شده که عملکرد برخی دیگر از مناطق مغز آنان نیز در قیاس با افراد عادی٬ متفاوت (و نه مختل) است. مثلا بتازگی بر اساس نتایج یک تحقیق در دانشگاه تورنتو مشخص شده فعالیت بخشی از مغز (قشر پیش پیشانی) که در تنظیم هیجانات و احساسات ما نقش عمده ای را ایفا میکنند در این افراد به شکلی دیگر است و این خود در مواجهه با موقعیت های اجتماعی و یا ارتباط با سایرین بسیار تاثیرگذار است و در بروز کج خلقی و تندخویی های گاه و بیگاه و یا برخی رفتارهای خودآزارانه آنها نقش مهمی دارد و در صورت یافتن راه هایی جهت بهبود عملکرد این منطقه از مغز می توان تفاوتی مهم را در کیفیات زندگی آنها و اطرافیانشان بوجود آورد. دهه ها پیش متاسفانه باور بسیاری بر این بود که بروز این اختلالات در کودکان ناشی از عدم مراقبت و تربیت درست والدینشان است؛ مثلا در دهه ی پنجاه میلادی باور عمومی در آمریکا این بود که کودکان دچار اتیسم در خانواده ای با پدر و مادری بسیار موفق و یا تحصیلکرده بدنیا می آیند و از این جهت آنها زمان بیشتری را صرف امور شخصی خود می کنند تا توجه به کودکشان؛ و یا بعدها نظريه اى تحت عنوان مادران یخچالی مطرح شد که عنوان میکرد دلیل بروز اتیسم در کودکان داشتن مادرانی است که از نظر عاطفی سرد و بی روحند و مهر و توجه لازم به کودکشان را ندارند و… داستان هایی که امروزه بر اساس شواهد بسیار می دانیم فرسنگ ها دور از واقعیت و تنها افسانه هایی بی اساس و يكسره نادرست مربوط به دوران ناآگاهی گذشته است و بروز اتیسم ربطی به نحوه ی مراقبت و تربیت والدین نداشته و اساسا بواسطه تغییراتی (خارج از کنترل والدین) در مغز فرزندانشان و تفاوت هایی که در ساختار و عملکرد آن بوجود می آید رخ می دهد و هیچ پدر و مادری به هیچ وجه مسبب و مقصر بروز این مساله برای فرزندشان نبوده و نیستند

مظنونین اصلی در اتیسم: ژنها یا محیط؟ 

واقعیت پنجم مربوط به علت شناسى آن است، اينكه اتيسم در نتيجه ى تعامل پيچيده ى مجموعه اى از عوامل مختلف محيطى و وراثتى (هر دو باهم و نه صرفا یکی از آنها) بوجود مى آيد. تحقیقات نشان داده در دوقلوهای همسان در صورتی که یکی از آنها دچار اتیسم باشد شانس آنکه دیگری نیز دچارش باشد بسیار بالا (۶۰٪) می باشد ولی در دوقلوهای ناهمسان این احتمال بسیار کمتر (۵٪) می باشد. این تفاوت چشمگیر به خوبی نشان می دهد که ژنتیک در بروز اتیسم نقشی اساسی دارد چرا که در دوقلوهای همسان هر دو کودک به تمامی ژنهای یکسان و مشترکی را دارند. با این وجود نکته ی قابل توجه دیگر این است که حتا در بین دوقلوهای همسان که یکی از آنها دچار اتیسم است نیز با درصد قابل ملاحظه ای ممکن است کودک دیگر دچار آن نبوده و عادی باشد و این بخوبی نشان دهنده ی این است که برخی عوامل محیطی نیز در بروز اتیسم نقشی مهم و اساسی را ایفا می کنند. همینطور اخیرا و بر اساس نتیجه ی حاصل از تحقیق مشترک انستیتو روانپزشکی لندن و کارولینسکای سوئد که بر روی ۱۴۵۰۰ کودک سوئدی انجام گردید مشخص شد در خانواده هایی که اولین فرزندشان اتیستیک باشد احتمال اینکه فرزند دوم آن خانواده نیز دچار اتیسم باشد ده برابر (دقیقا ۱۰.۳ برابر) بیشتر از حالت معمول است که این به روشنی موید وراثتی بودن اتیسم در خانواده است. اگرچه هیچ شک و تردیدی درباره جنبه ى وراثتى (ژنتيكى) اتيسم وجود ندارد اما با این همه لازم تا بدانیم که این وراثتی بودن دقیقا به چه معناست؟! آیا به این معناست که یک ژن خاص از پدر یا مادر یا هر دوی آنها مقصر اصلی داستان است؟! آیا به این معناست که مى توان يك يا هر دوى والدین را بخاطر این مساله مورد شماتت قرار داد؟ یافته های فراوان در این زمینه نشان می دهد که تنها "یک ژن خاص" نمی تواند مسئول بروز اتیسم باشد بلکه "مجموعه ای متنوع از ژنها" در کروموزوم های مختلف دست اندر کار بروز آن هستند. این ژنها تحت تاثیر عوامل مختلف (و نه چندان شناخته شده محیطی) به طریقی رشد، ساختار و بويژه عملکرد مغز را از جنبه های مختلف تحت تاثیر قرار می دهند بنوعی که در نهایت ما شاهد بروز مجموعه ی نشانه ها و رفتارهای اتیستیک در فرد می باشیم؛ با این حال تحقیقات بسیاری لازم و در جریان است تا بتوانیم به دقت و درستی ژنهای درگیر در این مساله را شناسايى و نقش آنها را در بروز اتیسم تعیین کرده و عوامل محیطی موثر بر فعالیت یا خاموشی آنها را مشخص نماییم 

در جست و جوی چرایی اتیسم 

واقعیت دیگر به ماهیت اساسی و دلايل بنيادين مشکلات و ناتوانی های این کودکان بر می گردد. در این زمینه نظریات مختلفی از جانب محققینی برجسته نظیر اوتا فریتس٬ سایمون بارون-کوهن٬ هنری مارکرام و… مطرح و در طی سالهای اخیر بیشتر از سایرین مورد قبول و توجه همگان واقع شده است. نقطه مشترک بسیاری از این نظریات برای توضیح مشکلات و ناتوانی ها و همینطور برخی توانمندی های افراد دچار اتیسم و چرایی آنها٬ بطور کلی و بصورتی اساسی حول مفهومی می گردد که آن را “همدلی” می نامیم. همان طور که پیشتر عنوان شد مشکل اصلی در اتیسم برقراری ارتباطات کلامی و غیرکلامی و تعاملات اجتماعی و کیفیات و کمیات مرتبط با آن است و بر اساس مطالعات متعدد مشخص شده که خود اینها اساسا ریشه در مشکلی پایه ای تر دارند که همان همدلی است. اما این واژه ی همدلی که شاید بسیار هم شنیده باشید یک تعریف علمی ساده و مشخص دارد: توانایی شناسایی و درک حالات، احساسات٬ عواطف٬ افکار٬ باورها و مقاصد فرد دیگر (همدلی شناختی) و نیز توانایی دادن پاسخ مناسب به آن (همدلی عاطفی). این نظریات مختلف به اشکال متفاوت و حتا بعضا متناقضی (با یکدیگر) تلاش کرده اند تا در مسیر علت شناسی اتیسم٬ بنیان و چرایی های آن و نقش همدلی در آن را از ظن خود توضیح دهند. در این قسمت تلاش می کنم دو نظریه متفاوت که در زمره مهم ترین و شاخص ترین آنها جای دارند را بطور خلاصه و ساده توضیح دهم
یکی از نظریاتی که اخیرا بیشتر مورد توجه گروهی از پژوهشگران قرار گرفته نظریه بیش-همدلی است که بطور ساده عنوان می کند علت اصلی بروز اتیسم احتمالا می تواند نوعی افزایش بیش از اندازه همدلی در این کودکان باشد که در نتیجه ی نوعی افزایش ارتباطات و اتصالات عصبی در مغز آنها بوجود  میآید. از این منظر کسب تجارب معمول در جریان رشد و مراحل مختلف آن (مشابه آنچه در کودکان معمولی می بینیم) دچار اشکال و مختل شده و در نتیجه تحریک پذیری حسی بیش از حد در این کودکان٬ ترس های بیش از اندازه و یا انزواطلبی و مشکلات ارتباطی و اجتماعی آنها را می توان توجیه کرد (به بیانی ساده تر طبق این نظریه می توان اینطور در نظر گرفت که این کودکان بیش از حد معمول دارای همدلی بوده و سرعت دریافت این اطلاعات از محیط اطرافشان آنقدر بالاست که قادر به پردازش و هضم مناسب آنها نبوده و در نتیجه با انبوهی از اطلاعات مواجه می شوند که نتیجه طبیعیش فرار از آن وضعیت بصورت گوشه نشینی٬ تکرار حروف و کلمات و رفتارهایی خاص٬ عدم برقراری تماس چشمی و... است که البته اینها رشد و یادگیری مهارتهای ارتباطی را نیز تحت تاثیر منفی خود قرار می دهد) به مانند هر نظریه ی دیگری گروهی از مخالفین با توجه به برخی یافته های اخیر این نظریه را از جهاتی چند به چالش کشیده اند. به تازگی در مطالعه ی جالب توجهی که در دانشگاه جان هاپکینز انجام و در مجله علوم اعصاب نیچر به چاپ رسید ارتباطات عصبی مغز افراد دچار اتیسم بوسیله تصویربردای مغزی کارکردی (در حین استراحت) مورد بررسی قرار گرفت تا ارتباطات مناطق مختلف مغز و میزان هماهنگی و همزمانی آنها را در شرایط معمولی مورد بررسی قرار بدهند و تفاوت این ارتباطات (و الگوهای احتمالی آن) در مغز افراد عادی و اتیستیک را بررسی کنند. نتیجه آن که برای اولین بار مشخص شد در برخی مناطق مغز افراد دچار اتیسم این ارتباطات عصبی بیشتر و در برخی مناطق دیگر کمتر از حد معمول (منظور از معمول آنچه که در بخش های مشابه در مغز افراد عادی می بینیم) است و بسته به اینکه کدام قسمت از مغز را مورد بررسی قرار می دهیم می توان مغز آنها را دارای اتصالات عصبی بیش از حد یا کمتر از حد دانست. در واقع به نظر می آید این یافته که مغز افراد دچار اتیسم (برخلاف افراد عادی) ترکیبی از این دو وضعیت را داراست می تواند به منزله یک اصل و شاخصه ی عصبی-زیستی اساسی در اتیسم باشد و نه صرفا کمتر یا بیشتر بودن ارتباطات در یک نقطه ی خاص از مغز. این مطالعه از این جهت اهمیت دارد که در آن برای اولین بار بخش های مختلف و متعددی از مغز افراد (و نه صرفا یک بخش مشخص از آن) مورد بررسی قرار گرفته است و شاید بتوان این یافته را نقطه ی پایانی بر مباحثات و مجادلات فراوانی دانست که در یک دهه ی اخیر بین بسیاری از متخصصین در جریان بوده است. همچنین از سوی دیگر مشخص شد این یکدست نبودن و آشفتگی در میزان ارتباطات عصبی مناطق مختلف مغز افراد دچار اتیسم هر اندازه بیشتر باشد نشانه های اتیستیک فرد نیز بیشتر و هر اندازه کمتر باشد علایم مرتبط نیز کمتر مشاهده می شود. در عین حال این نابسمانی ارتباطات عصبی حتا در بین خود افراد دچار اتیسم نیز از یک الگوی یکسان و واحد پیروی نمی کند (برخلاف افراد عادی) و بعبارتی به نظر می رسد مغز هر فرد دچار اتیسم از ابتدای رشد و در تقابل با محیط٬ ارتباطات و سیم کشی عصبی خاص و منحصر به فرد خود را شکل می دهد. آنچه مشخص است اینکه حتما و قطعا در بین افراد دچار اتیسم نوعی اشتراک زیستی-عصبی مشخص و یکسانی می بایست وجود داشته باشد اما در حال حاضر نیازمند مطالعات بیشتری هستیم تا بتوانیم پی به آنها ببریم. اما نظریه دیگر که در یک دهه ی اخیر بیشترین میزان اقبال را داشته و از جانب تعداد بسیاری نیز پذیرفته شده نظریه ای است که توسط سایمون بارون-کوهن در کمبریج مطرح شده و با استناد به انبوهی از تحقیقات صورت گرفته و بر خلاف نظریه قبلی این ایده را مطرح کرده که در افراد دچار اتیسم برخی جنبه های همدلی (شناختی و نه عاطفی) دچار اشکالاتی بوده ولی از جهاتی دیگر که در ادامه از آن صحبت خواهد شد برتری چشمگیری را نسبت به سایرین (مثلا افراد هم سن و سالان خود) نشان می دهند. بررسی های گوناگونی توسط محققین مختلف پیرامون این موضوع صورت گرفته که به چند مورد آنها مختصرا اشاره ای می کنم. در یک تست معروف که شاید اولین در نوع خود بود و در اواسط دهه ۸۰ میلادی در دانشگاه یو سی ال لندن طراحی و اجرا شد داستان ساده ای تعریف و به کمک دو عروسک اجرا می شود: یک کودک (عروسک) به نام سالی یک سبد حاوی تیله ای کوچک در مقابلش دارد٬ همینطور کودک دیگری بنام آن در کنار او نشسته و جعبه ای خالی در مقابلش است؛ سالی بیرون می رود و آن تیله او را داخل جعبه خودش میگذارد. سپس سالی بر میگردد و در این هنگام از کودکی که شاهد تمام این ماجراست می پرسیم به نظر او سالی کجا به دنبال تیله اش می گردد؟ کودکان سه ساله عادی می توانند به این سوال به آسانی جواب بدهند و خیلی ساده می گویند در سبد خودش، چرا که میتوانند خود را بجای او گذاشته و متوجه بشوند که او در هنگام برداشتن تیله اش توسط دیگری در اتاق نبوده و ندیده و طبیعتا در هنگام بازگشت هم اول به سراغ سبد خودش خواهد رفت اما ۸۵ درصد کودکان اتیستیک برخلاف آنها قادر به دادن پاسخ صحیح نیستند! در واقع آنها برخلاف گروه کودکان عادی چنان شرایطی به نظرشان گیج کننده است چرا که در حقیقت نمی توانند خود را بجای دو شخصیت داستان یعنی آن یا سالی متصور بشوند و درک ذهنیت آنها برایشان دشوار است در نتیجه تنها به حدس زدن روی می آورند. این مساله ارتباطی با ضریب هوشی این کودکان ندارد بلکه ریشه در مبانی اولیه همدلی آنها دارد (که به آن نظریه ذهن می گویند). در سالیان متمادی بررسی های بیشتری درباره این موضوع صورت گرفته است که اغلب مهر تاییدی بر وجوه مختلف این نظریه بوده است. مثلا در دانشگاه کمبریج آزمونی طراحی شد که در آن تصویری از چشمان افراد در حالت های روحی و روانی مختلف به افراد دچار اتیسم نشان داده میشد (چرا که چشم همواره حاوی اطلاعات بسیاری پیرامون وضعيت و حالت روحی و عاطفی فرد است) و از آنها می خواستند تا از بین چهار گزینه ی داده شده یکی را بعنوان پاسخی برای این پرسش که فرد نشان داده شده در عکس چه احساس یا حالتی دارد انتخاب نمایند. نتایج نشان داد که کودکان معمولی نتیجه ی بسیار بهتری از کودکان دچار اتیسم (آسپرگر) در ارایه پاسخ هاى صحیح گرفتند. همینطور نتایج انجام این تست در بزرگسالان هم نشان داد که در افراد عادی زنها نسبت به مردها با تفاوتی قابل ملاحظه قادر به تشخیص بهتر این احساسات و حالات می باشند ولی با این وجود مردها عملکردی بسیار بهتر از افراد (زنان و مردان) دچار اتیسم داشته اند. این تست عملا نشان دهنده ی آن است که در روند تکامل٬ عملکرد مغز زنها بگونه ای شکل گرفته است که آنها عموما توانمندی همدلی بیشتر و بهتری نسبت به مردان دارند. در نهايت مطالعات متعددى كه با استفاده از تصويربردارى مغزى صورت گرفته كاهش (و یا بعبارتی تفاوت) عملكرد بخش هايى از مغز كه در ايجاد همدلى نقش اساسى دارند را در افراد دچار اتيسم به روشنى نشان مى دهد. مدتی قبل در مطالعه ای که در انستیتو تکنولوژی کالیفرنیا (کلتک) صورت پذیرفت مشخص شد سلولهای عصبی خاصی در بخشی از مغز (آمیگدال) که در هنگام دیدن چهره ی انسان و برقراری تماس چشمی با دیگری فعال هستند در افراد دچار اتیسم فعالیتشان کمتر از سایرین است. در واقع در افراد عادی این سلولها در هنگام دیدن چهره ی یک فرد بیشتر به دیدن چشمان وی پاسخ می دهند و فعالند ولی در افراد اتیستیک اینطور نیست و به شکلی متفاوت بیشتر به دیدن دهان فرد پاسخ میدهند و فعال هستند. این می تواند بنوعی توضیحی برای این موضوع باشد که چرا پردازش چهره ی افراد در کسانی که دچار اتیسم هستند به شکلی غیرمعمول بوده بصورتى كه این را در رفتارهای ارتباطی آنها نیز بطور مشهودی می بینیم بطوریکه فقدان و یا ضعف تماس چشمی شاهد اصلی این مساله و یکی از خصوصیات بارز افراد دچار اتیسم است. اینکه چرا و چطور ممکن است دو قرائت متفاوت و متناقض از یک پدیده ی واحد (همدلی) در توضیح و توجیه اساس مشکلات اتیسم بکار برود بخشی از آن ناشی از پیچیده بودن خود مساله “ همدلی” است. با این همه باید این نکته مهم را بخاطر داشت که افراد دچار اتیسم همان طور که پیشتر هم گفته شد به کل فاقد توانایی همدلی نیستند و به درجاتی از آن برخوردارند (همدلی شناختی) اما نه به آن شکل و میزانی که در افراد عادی شاهد آن هستیم. از همین روست که بسیاری از افراد دچار اتیسم (آسپرگر) در جامعه مشغول انجام زندگی اجتماعی مشابه سایرینند و حتا ازدواج کرده و دارای فرزند هم هستند و علیرغم وجود برخی دشواری های اجتماعی توانسته اند سازگاری لازم را برای داشتن یک زندگی مستقل و موفق پیدا کنند 

آن روی سکه اتیسم: توانمندی ها 

حال بد نیست در فراسوی مسایل و مشکلات ذکر شده به آن روی دیگر سکه‌ی اتیسم نیز نگاهی دقیق‌تر بیاندازیم٬به واقعیتی که اغلب یا نادیده گرفته شده و یا کمتر از آنچه که باید مورد توجه قرار گرفته است: نقاط قوت و توانمندی های آنان. همانطور که پیشتر هم گفته شد یکی از تفاوت‌های عمده و اساسی اتیسم با سایر اختلالات دیگر این است که برخلاف سایر اختلالات که تنها با مجموعه‌ای از مشکلات، ناتوانی‌ها و… شناخته می‌شوند اتیسم ترکیبی از مشکلاتی خاص و البته “توانمندی‌هایی خاص” است و این نکته‌ای مهم و جالب توجه در نگاه ما به این افراد٬درک بهتر دنیایشان و نیز مواجهه بهتر با آنها در زمینه‌ی آموزش و درمان و کم کردن مشکلاتشان و برنامه‌ریزی و فراهم‌کردن زمینه‌ای برای اشتغال و استقلال فردی آنها در آینده است که نه تنها در ایران که در بسیاری دیگر از نقاط جهان اغلب مورد غفلت بسیاری از والدین و متخصصین و مسئولین امر نیز واقع می‌شود. اما این توانمندی‌های خاص چه چیزهایی هستند؟ می‌توان آنها را در سه دسته‌ی کلی قرار داد: توجه به جزییات، نوعی وسواس فکری خاص نسبت به الگوها و سیستم‌های مختلف و نهایتا برخى رفتارهای تکراری. افرادی که در طیف اتیسم قرار دارند می‌توانند به جزییاتی که گاهی ممکن است بسیار پیچیده و حیرت‌انگیز هم باشند و اغلب از چشم افراد عادی دور می‌مانند توجه كنند. همینطور نوعی توجه و تمرکز وسواس‌گونه نسبت به بسیاری ساختارها و چیزهایی که با قاعده‌ای خاص ساخته شده یا عمل می‌کنند را در این افراد می‌توان دید؛ همان چیزی که برای سالها بعنوان یکی از نشانه‌های منفی اتیسم شناخته می‌شد و حتا بنوعی سعی می‌کرده‌اند تا این کودکان را همواره از انجامشان باز دارند امروزه از آن بعنوان نکته‌ای مثبت نام می‌برند که می‌توان از آن در آموزش و کمک به این افراد بهره برد چرا که آنها این توانایی را دارند تا تنها با نگریستن و تمرکز بر روی یک چیز (ولو از نظر ما یک سیستم پیچیده) ساختار یا عملکرد آن را به ذهن سپرده و فرا بگیرند. بطور مشابه سابقا تصور بر این بود که رفتارهای تکراری یکی از منفی‌ترین نشانه‌های اتیسم است و تلاش می‌شد آن را به حداقل برسانند حال آنکه امروزه آن را بعنوان بخشی از "روند خاص یادگیری" در این کودکان می‌دانند و در بسیاری موارد از خانواده‌ها خواسته و به آنها آموزش داده می‌شود كه بسيارى از این دسته از رفتارها (و نه البته تمامی آنها) را خصوصا از نظر مدت زمانی که کودک صرف آن می‌کند تنها "هدایت و کنترل" نمایند چرا که آنها عاشق “پیش‌بینی پذیری” هستند و در نتیجه از تکرار لذت می‌برند و در نهایت آنچه که تکرار می‌کنند را فرا می‌گیرند و در بسيارى موارد این واقعا بخشی از تلاش آنان برای یادگیریست؛ ضمن آنکه البته دلایل متفاوت دیگری هم برای این مساله و مشاهده این قبیل رفتارها می‌تواند وجود داشته باشد که ذکر آنها از حوصله این بحث خارج است. هر سه موضوع ذکر شده در واقع و اساسا از یک توانمندی بزرگتر و پایه‌ای ناشی می‌شوند: توانایی مغز ما در بررسی و كشف سیستم‌ها. در زبان انگلیسی به این توانایی سیستمایزینگ می‌گویند و در فارسی در حال حاضر براى آن معادلی كه به درستى دربرگيرنده مفهومش باشد وجود ندارد (شاید اصطلاحی چون "سازگان‌گرایی” بتواند جایگزینى كمتر شنيده شده اما مناسب براى آن باشد). بارون-کوهن در نظریه خود درباره علت‌شناسی اتیسم  که به “نظریه همدلی - سیستمایزینگ” معروف است و پیشتر درباره جز همدلی آن صحبت شد از این مفهوم برای توضیح بهتر اتیسم استفاده کرده است. این توانایی (به مانند همدلی) در افراد مختلف قابل سنجش است و بر اساس بررسی‌های مختلف مشخص شده که در افراد دچار اتیسم و در قیاس با سایرین٬نه تنها كمتر نيست كه حتا به شکل قابل ملاحظه و معناداری بیشتر از افراد عادی نیز است! بطور کلی اگر برای مغز دو کارکرد اصلی یعنی همدلی و سیستمایزینگ در نظر بگیریم افراد دچار اتیسم همانطور که پیشتر صحبتش شد نسبت به سایر افراد عادی دارای توانمندی “همدلی شناختی” کمتر بوده (که زیربنای مشکلات اجتماعی-ارتباطی آنهاست) و در عوض بر اساس يافته‌ها از “سیستمایزینگ” بیشتری برخوردارند. مجددا ذکر این نکته لازم است که همدلی بطور کلی در این کودکان کم نیست و آنها از همدلی عاطفی لازم برخوردارند (به معنای قابلیت ارایه پاسخ به محرکات ارتباطی اجتماعی٬هرچند به شکلی متفاوت و نامتناسب با عرف و نورم جامعه). راجع به همدلی صحبت کردیم اما منظور ما از این “سیستمایزینگ” دقيقا چیست؟ در واقع و طبق تعریف می‌توان آن را توانایی تجزیه و تحلیل سیستم‌های مختلف، كشف قوانين و الگوهاى مربوط به آنها یا ساخت آنها دانست و در اینجا منظور ما از سیستم می‌تواند شامل سیستم‌های ریاضی٬کامپیوتری٬مکانیکی٬اعداد٬حروف و یا جمع‌آوری اطلاعات و مجموعه‌ها یا کلکسیون و… باشد. آنچه در اینجا مطرح است این واقعیت است که این سیستم‌ها از قواعدی خاص پیروی می‌کنند و “سیستمایزینگ” به معنای تلاش برای دنبال کردن این قواعد٬یافتن و درک و بکار گرفتن آنها است تا از این طریق به نحوه‌ی عملکرد آن سیستم پی ببریم و در نتیجه رفتار آن را پیش‌بینی کرده و احیانا آن را به نفع خود مورد استفاده قرار بدهیم. از همین رو توانایی توجه به جزییات می‌تواند برای این منظور بسیار مهم و مفید باشد. با توجه به اینکه افراد دچار اتیسم علاقه و توانمندی خاصی را در این زمینه نشان می‌دهند محققین در دانشگاه کمبریج آزمونی را برای بررسی این شاخصه در این افراد و همینطور افراد عادی طراحی نموده‌اند تا میزان توانایی هر فرد و مغز او در سیستمایزینگ را مشخص نمایند. بر اساس نتیجه‌ی حاصل از انجام تحقیقی گسترده، مردان عادی نسبت به زنان عادی امتیازی بالاتر و افراد بزرگسال دچار اتیسم حتا امتیازی بسیار بالاتر از مردان عادی را از این نظر کسب نمودند. این خود می‌تواند به نوعى (و تا حدی) توجیهی برای این موضوع نيز باشد که چرا مردان عموما بیشتر به سمت رشته‌هایی در زمینه امور فنی و مهندسی و زنان عموما بیشتر به سراغ رشته‌های علوم اجتماعی یا درمانی می‌روند و اكثريت بزرگسالان دچار اتيسم يا آسپرگر در رشته‌هاى فنى و مهندسى و يا علوم پايه بسيار خوش مى‌درخشند و حتا دانشمندانى چون نيوتون، اينشتن و مارى كورى و يا بسيارى ديگر از مشاهير كه بر طبق شواهد و به احتمال فراوان در طيف اتيسم بودند مرزهاى دانش را با نبوغى حيرت انگيز گسترش دادند (اقلا در ده درصد از موارد دچار اتيسم انواع متفاوتى از نبوغ در زمينه‌هاى مختلف مانند رياضى، موسيقى، فعاليتهاى مرتبط با حافظه و.. ديده مى شود). در همین راستا در پژوهش دیگری یک تست فیزیک را به دو گروه از کودکان نشان دادند، گروه کودکان طبیعی ۱۲-۱۶ ساله و دیگری گروه کودکان دچار آسپرگر ۸-۱۱ ساله و نتیجه این بود که میانگین پاسخ درست در کودکان دچار آسپرگر علیرغم سایر مشکلاتشان (در برقراری ارتباط) و سن کمتر آنها به میزان چشمگیری بالاتر از کودکان عادى بزرگتر از آنها بود! از مجموع آنچه گفته شد می‌توان اینطور نتیجه‌گیری کرد که اتیسم زمانی که پای درک و انجام تعاملات ارتباطی با فرد یا افراد دیگر و برقراری روابط اجتماعی و درک مسایل مربوط به آن در ميان باشد مى‌تواند در برخی موارد (و نه در همه‌ی افراد دچار آن) عملا نوعی اختلال تلقی شود اما از سوی دیگر و همزمان دربرگیرنده‌ی نوعی توانمندی خاص در درک ساختار و عملکرد سیستم‌های مختلف است؛ از همین رو امروزه این ایده (بخصوص در انگلستان) به درستی در حال گسترش است که در صورتی که میزان قابل قبولی از مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی در فرد دچار اتیسم وجود داشته باشد و در نهایت نوعی “انطباق پذیری” اجتماعی را در زندگی این افراد شاهد باشیم (که در بسیاری از آنها و بخصوص در موارد آسپرگر اين را می‌توان دید) دیگر اتیسم را "نمی‌توان و نباید" یک اختلال دانست و در این صورت علیرغم آنکه نیاز به دریافت حمایت‌های لازم و کمک‌هایی خاص از جانب متخصصین مربوطه٬خانواده‌ها و نهادهای دولتی و اجتماعی همچنان و ضرورتا وجود دارد اما آن را تنها بعنوان یک شرایط و وضعیت خاص و متفاوت (از حالت معمول و عادی) و نه اختلال یا بیماری در نظر گرفت. این همان چیزیست که یافته‌های روز افزون دانش عصب‌پژوهی شناختی نیز کاملا موید آن است، شواهد بسیاری که به روشنی نشان‌دهنده‌ی وجود “تفاوت” در ساختار و عملکرد مغز این افراد است و نه اساسا و الزاما "اختلال" در آن. و این تفاوتها در بعضی موارد و تحت تاثیر عوامل متعدد و نه چندان شناخته شده وراثتی و محیطی می‌توانند چنان شدید باشند که عملا شاهد نوعی ناتوانی و اختلال در فرد و ارتباطات و جریان عادی زندگی او باشیم و یا آنقدر خفیف که به کمک درمانها٬آموزشها و حمایت‌های لازم نهایتا فرد بتواند نوعی سازگاری را با محیط و اجتماع خویش بدست آورده و زندگی معمول و مستقلی را داشته باشد

برداشت آخر 

در حال حاضر هیچ راه حل و یا درمان قطعی برای اتیسم وجود ندارد و تلاش های گسترده برای پاسخ به سوالات بی شماری که در رابطه با اتیسم مطرح است و در نهایت یافتن راهی برای ارائه ى کمک هاى بهتر و بیشتر به افراد دچار آن در جریان است. در پایان بد نیست به این موضوع هم اشاره ای کرد که اگرچه تمامی محققین و متخصصین امر بر اهمیت و لزوم انجام آموزشهای فشرده و مداخلات درمانی زودهنگام در کودکان دچار اتیسم تاکیده کرده و تحقیقات فراوانی نیز موید ضرورت و اثربخشی آن خصوصا در سنين پايين است با این حال ذکر این نکته نیز شاید برای بسیاری جالب باشد که بسیاری از افرادی که دچار اتیسم بوده اند نظیر دكتر تمپل گرندین و... ضمن تایید این مساله و تاكيد بر آن براى كم كردن مشكلات ارتباطى-اجتماعى و كمك هر چه بيشتر براى انطباق پذيرى اجتماعى آنها؛ بارها و به صراحت عنوان کرده اند که در نهايت حتا اگر هم امكان درمانی قطعی (به معناى تبديل شدن به فردى عادى) وجود می داشت او و آنها حاضر به انجام آن نبودند چرا که اتیسم به آنها شیوه ای متفاوت از تجربه ی دنیا و در بسیاری موارد توانمندی هایی خاص و منحصر به فرد را داده است. مطالعه و کار کردن در این زمینه و با این انسان های جالب توجه برای من٬ صرف نظر از آنکه نشان دهنده ی اهمیت و لزوم وجود اراده و همتی واقعی برای شناساندن بهتر آن در جامعه و مواجهه بهتر با آن در چه در مقیاس فردی و چه در مقیاس سیاست گذاری های کلان سلامت و بهداشت و کمک به خانواده ها و متخصصین مرتبط با آن بوده است٬ این پیام را هم به همراه داشته که این افراد دنیا را به شكلى دیگر و متفاوت از ما می بینند و درک می کنند و واقعیات از دریچه ی چشم و ذهن این افراد شکل بغایت دگرگونه ای دارد که پر از چالش های کوچک و بزرگ است؛ چالش هایی که در عین غریب و حتا اسرارآمیز بودن ماهیتشان گاه گرته هایی از شادی و مسرت و حیرت را نیز با خود به همراه دارند و نهایتا پی برده ام که به راستی تلاش برای شناخت بهتر دنیای آنها نتیجه اش شناخت بهتر دنیای خودمان خواهد بود 





کارآیی هنر در شناخت سازوکار مغزی طیف «اُتیسم» و «آسپرگر»

دریچه‌ای ناگشوده به ذهن‌های پرتنش

عبدالرحمن نجل رحیم . عصب شناس و عصب پژوه

در عصب‌پژوهی و علوم شناختی امروزی، طیف اُتیسم و آسپرگر را پدیده‌ای ناشی از اتفاقات استثنایی در طول 
 رشد مغزی هنگام تکوین جنینی و سال‌های اولیه پس از تولد محسوب می‌کنند که در آن تفاوت‌های اساسی در رفتار اجتماعی شخص مبتلا، به درجات متنوعی بروز می‌کند. جالب اینکه این تفاوت رشد مغزی استثنایی با وجود ایجاد تفاوت‌های رفتار اجتماعی، اغلب با استعدادهای طبیعی و حتی استثنایی و بی‌نظیر در توانایی‌های کارکرد مغزی (ذهنی) همراه است. هنوز علت یا علت‌های این پدیده استثنایی در رشد مغزی معلوم نشده است ولی با افزایش ابزارهای علمی لازم برای شناخت آن و یافته‌های 30سال گذشته، نظریه‌های علمی چندی در پیرامون آن به‌وجود آورده است. با توجه به اینکه موارد مختلف طیف اُتیسم و آسپرگر، با توانایی کارکرد بالای مغزی و خلاقیت هنری همراه است، این سوال مهم در این مقاله مورد بحث قرار می‌گیرد که آیا می‌توان از این موضوع برای راست‌آزمایی نظریه‌ای علمی درباره طیف اُتیسم و آسپرگر استفاده کرد؟

بر اساس یافته‌ها، طیفی از مبتلایان به اُتیسم و آسپرگر، درعین‌حال که در نشان‌دادن احساسات خود در برخوردهای رودررو و چشم‌درچشم با دیگران در زندگی اجتماعی، دچار مشکل هستند، ممکن است استعدادهای مغزی شگفت‌انگیزی داشته باشند. طبق نظریه «سایمون بارون کوهن»، افراد در طیف اُتیسم و آسپرگر، به درجاتی نمی‌توانند خود را به جای دیگری بگذارند و احساسات آن دیگری را درک کنند، یعنی همدلی یا هم‌احساسی (امپاتی) داشته باشند. از طرف دیگر پژوهش‌ها نشان می‌دهد در میان افراد با اُتیسم شدید، گاه استعدادهای شگفت‌انگیزی برای خلاقیت‌های هنری، علمی و فنی بروز می‌کند. بررسی‌ها تاییدگر نشانه‌هایی از وجود صفات بارز نوعی اُتیسم یا آسپرگر در هنرمندان نقاش، موسیقیدان‌ها، نویسندگان داستان، کارگردانان، بازیگران تئاتر و سینما و مجریان معروف تلویزیونی است که در نزد عموم، محبوب و مشهور هم می‌شوند. پرسش این است که چگونه می‌توان هنرمند بود، ولی احساس همدلانه نسبت به دیگری نداشت؟ بنابر شواهد موجود و احتمال بروز استعداد هنری در طیف اتیسم و آسپرگر و امکان وجود هنرمندانی با صفاتی بارز، اگر طبق نظریه «کوهن»، ما در این پدیده مغزی، با فقدان یا ضعف رشد همدلی یا هم‌احساسی در مغز مبتلایان روبه‌رو هستیم، پس چرا آنها در خلاقیت‌های هنری و ابراز احساسات همدلانه خود موفق عمل می‌کنند؟ آیا احساس همدلانه در رابطه با دیگری در خلاقیت هنری آنها نقش ندارد؟ آیا می‌شود بازیگری بدون اینکه بتواند خود را در جای دیگری بگذارد، نقش آن‌دیگری را به‌خوبی بازی کند؟ بنابراین وجودخلاقیت هنری همراه با هردرجه‌ای از اتیسم یا آسپرگر، خودبه‌خود می‌تواند ادعایی علیه این نظریه باشد.
نظریه دیگری که در سال‌های اخیر، هوادارانی پیدا کرده است، بر عکس نظریه اول، جهان مبتلایان به اتیسم و آسپرگر را جهانی پرتنش همراه با احساساتی افراطی ارزیابی می‌کند و علت فرار و گریز آنها از ارتباط چشم‌درچشم با دیگران را نه به علت فقدان احساسات برای دیگران، بلکه نتیجه شدت این احساسات می‌داند. در طیف اُتیسم و آسپرگر، همدلی یا هم‌احساسی زیاد از حد و افراطی (هیپرامپاتی) وجود دارد و آنها برای حفظ خود از هجوم احساساتی ویرانگر، از رویارویی با دیگران فرار می‌کنند و چاره‌ای دیگر می‌جویند و گاه این چاره، به صورت توانایی‌های استثنایی در هنر و علم بروز پیدا می‌کند
از پیشگامان نظریه جهان پرتنش بر اساس نوروبیولوژی اُتیسم، «کاملیا» و «هنری مارکرام» از موسسه پژوهش مغزی در پلی‌تکنیک لوزان سوئیس هستند. آنها بر اساس یک یافته بالینی که مصرف قرص ضدتشنج و تنظیم‌گر خلق‌وخو (به نام سدیم والپرات) در زنان حامله، احتمال تولد فرزند دارای اُتیسم را بالا می‌برد، مقدار زیادی سدیم والپرات را به موش‌های حامله، تزریق کرده و اثر آن را در مغز بچه‌موش‌ها بررسی کردند، تا مدلی حیوانی برای بررسی اساس بیولوژیکی این پدیده رشدی در مغز آنها پیدا کنند. در آزمایش‌های متعدد و پیچیده انجام‌شده نشان داده شد به علت افزونی ارتباطات رشته‌های عصبی در مناطق مهم مغز از جمله کورتکس جدید و آمیگدال (هسته بادامی)، نوعی تظاهرات رفتاری شامل حساسیت مفرط به محرکات حسی، پرحافظگی و تمرکز و توجه افراطی روی جزییات، اعمال از روی استیصال همراه با ترس و اضطراب بروز پیدا می‌کنند. این رفتار زاییده هجوم محرکات در نتیجه وفور شکل‌گیری ارتباطات و پیوندهای زودرس در مغز است که شانس فرصت انسجام و هماهنگی در ضمن رشد مغزی را کاهش می‌دهد. هجوم احساسات ناشی از پرعملی مدارهای خاصی از مغز، موجب ترس و وحشت از رویارویی با هجوم محرکات و تقویت مکانیسم گریز و فلج‌شدن فعالیت ذهنی در بعضی از موارد می‌شود. واقعیتی که جسته و گریخته در این شرایط پرتنش ساخته می‌شود، واقعیتی پر از جزییات افراطی (هیپررئالیتی) است. در این وضعیت، به‌دست‌آوردن تصویری کلی از جهانی که ساخته می‌شود، گاه غیرممکن می‌شود. چنین جهانی پرتنش، اغلب ترسناک، گیج‌کننده و با اضطرابی فلج‌کننده همراه است. طبق این نظر، در این وضعیت، گاه گریز از مهلکه، دیگری و جمع، الزام‌آور می‌شود. پس شاید بتوان گفت این گریز از جمع و پناه‌بردن به خلوت، نشانه کم‌بودن همدلی و هم‌احساسی در آنها نیست، بلکه نشانه لبریزی احساساتی بیش از توان تحمل است
حال طبق این نظریه، اگر در طیفی از اُتیسم و آسپرگر، با چنین تفاوت کارکری مغزی نسبت به افراد عادی و حساسیت زیاد به محرک‌های بیرونی از جمله محرک‌های هیجانی از جانب دیگران، توان غلبه بر بحران و آشوب ناشی از این پرکاری تنش‌آمیز مغزی به‌وجود‌ آید که به نظمی نو منجر شود، راه رسیدن به خلاقیت هنری نیز هموار می‌شود. اینچنین است که نظریه وجود احساسات همدلانه بیش از حد معمول در طیف اُتیسم و آسپرگر، با کارکرد بالای مغز، راه را برای توضیح استعدادهای استثنایی در عرصه خلاقیت هنری در این طیف باز می‌کند. وجود حساسیت بسیار بالای این افراد در مقابل پدیده‌های محیطی در عرصه‌های مختلف، قدرت پرداختن به جزییات فراتر از میدان توجه افراد دیگر، حافظه بیش از حد معمول آنها، قدرت تکرار و وسواسی بیش‌ازحد معمول الگوهای عملی و اصرار در ادامه آنها برای فرار و گریز از هجوم متغیرهای آزاردهنده، همه و همه می‌تواند در کار خلاقانه هنری به‌کار گرفته شود. از طرف دیگر، در برخی موارد پرداختن به رشته‌های مختلف هنری، خود می‌تواند توانایی‌های استثنایی طیف اُتیسم و آسپرگر با کارکرد بالای مغزی را در مسیری خلاقانه و سازنده هدایت کند